Αρχή σελίδας
Αναζήτηση
Ανακοινώσεις
Φόρμα επικοινωνίας
Μέγεθος:

Αντίθεση:

Η οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία στην ελληνική πολιτεία και κοινωνία

Μενού

ΜΕΛΟΣ ΤΩΝ:

λογότυπo του EDF λογότυπo του EPF

 

Λογότυπα ISO 9001 και UKAS

Κυρίως περιεχόμενο της σελίδας


28 Φεβρουαρίου 2018 - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι!

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία καλεί σήμερα 28 Φεβρουαρίου - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και κάθε ευαισθητοποιημένο πολίτη, να συμμετέχουν στις εκδηλώσεις της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία καλεί σήμερα 28 Φεβρουαρίου - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και κάθε ευαισθητοποιημένο πολίτη, να συμμετέχουν στις εκδηλώσεις της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).
Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση στην ενημέρωση του ευρύ κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των πασχόντων, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.
Ειδικότερα για το 2018, το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι: «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» - «Show your rare! Show you care!»
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων οργανώνεται σε κάθε χώρα από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, που είναι μέλη του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο η ημέρα αυτή να βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.
Σημειώνεται ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6.000 - 8.000 Σπάνιες Παθήσεις, εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και απολύτως αναγκαίες.
Για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η ΠΕΣΠΑ διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση σήμερα Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου και ώρα 17:00 , στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.
Για τους χρήστες των social media, από τον Eurordis:
Facebook filter για φωτογραφία προφίλ 
Twitter filter για φωτογραφία προφίλ
Χρησιμοποιήστε τα hashtags #ShowYourRare και #RareDiseaseDay σε όλες σας τις αναρτήσεις.

Εκτύπωση
PDF
Πλήρης οθόνη
Αρχείο ήχου
Αποστολή περιεχομένου με email

Αρχή

Βρίσκεστε: ΑΡΧΙΚΗ » ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ » Ανακοινώσεις » 28 Φεβρουαρίου 2018 - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι!
Ο παρόν διαδικτυακός τόπος συμμορφώνεται με τα διεθνή πρότυπα και προδιαγραφές: valid xhtml | valid css | valid wcag | valid wcag

Το σύνολο του περιεχομένου και των υπηρεσιών της Ιστοσελίδας αυτής διατίθεται στους επισκέπτες αυστηρά για προσωπική χρήση.
Απαγορεύεται η χρήση ή επανεκπομπή του, σε οποιοδήποτε μέσο, μετά ή άνευ επεξεργασίας, χωρίς γραπτή άδεια του εκδότη.

© Ε.Σ.Α.μεΑ. 2017 | Όροι & Προϋποθέσεις | Προσωπικά δεδομένα | H πολιτική μας για τα Cookies | Αρχή της σελίδας

Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, Ελ. Βενιζέλου 236, 16341 Ηλιούπολη, Αθήνα • Τηλ. 210 9949837 • Φαξ: 210 5238967 | Σχεδίαση & Υλοποίηση: europraxis