Αρχή σελίδας
Αναζήτηση
Ανακοινώσεις
Φόρμα επικοινωνίας
Μέγεθος:

Αντίθεση:

Η οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία στην ελληνική πολιτεία και κοινωνία

Μενού

ΜΕΛΟΣ ΤΩΝ:

λογότυπo του EDF λογότυπo του EPF

 

Λογότυπα ISO 9001 και UKAS

Κυρίως περιεχόμενο της σελίδας


""28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων" "

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία καλεί, σήμερα 28 Φεβρουαρίου - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, τα άτομα με αναπηρία και τους φίλους του αναπηρικού κινήματος να συμμετέχουν στις εκδηλώσεις της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση στην ενημέρωση του ευρύ κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των πασχόντων, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας. Ειδικότερα για το 2014, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ενωμένοι για Καλύτερη Φροντίδα». Το φετινό θέμα εστιάζεται στην πολύπλευρη φροντίδα για τις σπάνιες παθήσεις αντικατοπτρίζοντας τις πολλαπλές ανάγκες των ασθενών και της οικογένειας τους, σε όλον τον κόσμο. Είναι απαραίτητη η ενημέρωση σε τοπικό και εθνικό επίπεδο, ώστε να βελτιωθεί η ζωή όσων ζουν με μια σπάνια πάθηση. 
 
Οργανώνεται σε κάθε χώρα από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, που είναι μέλη του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο η Ημέρα αυτή να βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.
 
Σημειώνεται ότι οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6.000 - 8.000 Σπάνιες Παθήσεις, εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.
 
Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες. Πολύ πρόσφατα το υπουργείο Υγείας εξέδωσε εγκύκλιο που τονίζει ότι θα συνταχθεί «ΚΥΑ που θα ρυθμίζει θέματα και διαδικασίες για την αξιοποίηση της βάσης δεδομένων ORPHANET και της καταγραφής των Σπανίων Νοσημάτων- Παθήσεων στη χώρα μας μέσω και των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.)» (Υ1/Γ.Π.οικ.15906).
 
Για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η  ΠΕΣΠΑ διοργανώνει σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και παρουσίαση των νέων Συλλόγων/Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σήμερα  Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου στις 5 μ.μ. στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις σε Περίοδο Οικονομικής Κρίσης».

Εκτύπωση
PDF
Πλήρης οθόνη
Αρχείο ήχου
Αποστολή περιεχομένου με email

Αρχή

Βρίσκεστε: ΑΡΧΙΚΗ » ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ » Ανακοινώσεις » ""28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων" "
Ο παρόν διαδικτυακός τόπος συμμορφώνεται με τα διεθνή πρότυπα και προδιαγραφές: valid xhtml | valid css | valid wcag | valid wcag

Το σύνολο του περιεχομένου και των υπηρεσιών της Ιστοσελίδας αυτής διατίθεται στους επισκέπτες αυστηρά για προσωπική χρήση.
Απαγορεύεται η χρήση ή επανεκπομπή του, σε οποιοδήποτε μέσο, μετά ή άνευ επεξεργασίας, χωρίς γραπτή άδεια του εκδότη.

© Ε.Σ.Α.μεΑ. 2017 | Όροι & Προϋποθέσεις | Προσωπικά δεδομένα | H πολιτική μας για τα Cookies | Αρχή της σελίδας

Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, Ελ. Βενιζέλου 236, 16341 Ηλιούπολη, Αθήνα • Τηλ. 210 9949837 • Φαξ: 210 5238967 | Σχεδίαση & Υλοποίηση: europraxis