Κύριε Πρόεδρε,

Κυρίες και Κύριοι Μέλη, 

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους στη χώρα, επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας.

Με το παρόν έγγραφό μας και με αφορμή το σχέδιο νόμου «Σύσταση και Οργάνωση Νομικού Προσώπου Δημοσίου Δικαίου με την επωνυμία «Σύσταση και οργάνωση Νομικού Προσώπου Δημοσίου Δικαίου με την επωνυμία «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΨΥΧΟΛΟΓΩΝ» - Σύσταση Εθνικού Παρατηρητηρίου Ψυχοθεραπείας και Συμβουλευτικής Ψυχικής Υγείας - Σύσταση Εθνικού Παρατηρητηρίου Ψυχιατροδικαστικής - Άσκηση του νοσηλευτικού επαγγέλματος - Γιατροί και νοσηλευτές του Εθνικού Συστήματος Υγείας - Τεχνολογίες υγείας - Φάρμακο και άλλες διατάξεις» που έχει κατατεθεί στη Βουλή για συζήτηση και ψήφιση, σας καταθέτουμε τις προτάσεις μας και ζητάμε να κληθεί εκπρόσωπος της Ε.Σ.Α.μεΑ. κατά τη συζήτησή του στην Επιτροπή, προκειμένου να σας αναπτύξουμε πιο διεξοδικά τις θέσεις της Συνομοσπονδίας.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. λαμβάνοντας υπόψη, 

Το άρθρο 21, παρ. 6 του Συντάγματος, το οποίο αναφέρεται στα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, καθώς και στην υποχρέωση του κράτους να λαμβάνει μέτρα που διασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή,

Τον ν. 4074/2012, με τον οποίο κυρώθηκαν από τη Βουλή των Ελλήνων η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και το Προαιρετικό Πρωτόκολλο αυτής,

Το Γενικό Σχόλιο 7 (2018) της Επιτροπής των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, σχετικά με τη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία, μέσω των αντιπροσωπευτικών οργανώσεών τους, στην εφαρμογή και παρακολούθηση της Σύμβασης^[1],

Τον ν. 4488/2017 (Μέρος Δ’), και ιδίως τα άρθρα 61 «Γενικές Υποχρεώσεις», 62 «Ένταξη της διάστασης της αναπηρίας στις δημόσιες πολιτικές», 63 «Καθολικός σχεδιασμός διοικητικών προϊόντων, περιβαλλόντων και υπηρεσιών, εύλογες προσαρμογές» και 68 «Νομοπαραγωγική διαδικασία, ανάλυση συνεπειών ρυθμίσεων και παραγωγή επίσημων στατιστικών για τα άτομα με αναπηρία»’,

Το επικαιροποιημένο Εγχειρίδιο και Υπόδειγμα Ανάλυσης Συνεπειών Ρύθμισης της Γενικής Γραμματείας Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων της Προεδρίας της Κυβέρνησης, στα οποία προβλέπεται η αυτοτελής εξέταση της συμβολής των προτεινόμενων ρυθμίσεων στην υλοποίηση των αρχών και των στόχων της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία^[2],

προτείνει ανά Άρθρο τα ακόλουθα: 

1. Στο Άρθρο 35 «Εθνικό Παρατηρητήριο Ψυχοθεραπείας και Συμβουλευτικής Ψυχικής Υγείας», η παρ. 3 να συμπληρωθεί ώστε στη σύνθεση του Παρατηρητηρίου να προβλέπεται η εκπροσώπηση των ίδιων των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας και, ειδικότερα, των ατόμων με ψυχοκοινωνική αναπηρία. Η Ε.Σ.Α.μεΑ., ως η τριτοβάθμια οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, θα υποδεικνύει έναν εκπρόσωπο με τον αναπληρωτή του, οι οποίοι θα προέρχονται από τον χώρο των ατόμων με ψυχοκοινωνική αναπηρία.

Αιτιολόγηση: Λαμβάνοντας υπόψη το εύρος και τη σημασία των αρμοδιοτήτων του Παρατηρητηρίου, όπως αυτές προβλέπονται στο Άρθρο 32 «Αρμοδιότητες του Εθνικού Παρατηρητηρίου Ψυχοθεραπείας και Συμβουλευτικής Ψυχικής Υγείας», κρίνεται αναγκαία η πρόβλεψη εκπροσώπησης των ίδιων των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας στη σύνθεσή του. Ειδικότερα, μεταξύ των αρμοδιοτήτων του Παρατηρητηρίου περιλαμβάνονται: η παρακολούθηση και η διασφάλιση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών ψυχικής υγείας, η διαμόρφωση κατευθυντήριων οδηγιών και προδιαγραφών, η εισήγηση νομοθετικών ρυθμίσεων και η συμβολή στην εκπαίδευση των επαγγελματιών. Πρόκειται για αρμοδιότητες που επηρεάζουν άμεσα τον τρόπο με τον οποίο σχεδιάζονται, οργανώνονται και παρέχονται οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Υπό το πρίσμα αυτό, η συμμετοχή των ίδιων των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας δεν πρέπει να περιορίζεται στη δυνατότητα περιστασιακής διαβούλευσης ή συνεργασίας, αλλά να διασφαλίζεται μέσω της θεσμικής, και ως εκ τούτου μόνιμης και σταθερής, συμμετοχής τους στη σύνθεση του Παρατηρητήριου. Με τον τρόπο αυτό, η εμπειρία, οι ανάγκες, οι προτεραιότητες, οι απόψεις, καθώς και τα δικαιώματα των ίδιων των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας θα λαμβάνονται υπόψη με συστηματικό και ουσιαστικό τρόπο κατά την άσκηση των αρμοδιοτήτων του Παρατηρητηρίου.

Η προαναφερθείσα πρότασή μας εδράζεται στις προβλέψεις της παρ. 3 του Άρθρου 4 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε με τον ν. 4074/2012, σύμφωνα με την οποία, κατά την ανάπτυξη και εφαρμογή νομοθεσίας και πολιτικών για την εφαρμογή της Σύμβασης, καθώς και κατά τη διαδικασία λήψης αποφάσεων για θέματα που αφορούν τα άτομα με αναπηρία, τα κράτη οφείλουν να διαβουλεύονται στενά και εμπλέκουν ενεργά τα άτομα με αναπηρία, μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων. Η υποχρέωση αυτή εξειδικεύεται περαιτέρω στο Γενικό Σχόλιο αρ. 7 της Επιτροπής των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, το οποίο αναγνωρίζει τη σημασία της ουσιαστικής και αποτελεσματικής συμμετοχής των ίδιων των ατόμων με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με ψυχοκοινωνική αναπηρία, στη λήψη αποφάσεων και στη διαμόρφωση πολιτικών και μέτρων που τα αφορούν. Στο ίδιο πλαίσιο, στα Άρθρα 61 και 62 του Μέρους Δ’ του ν. 4488/2017 προβλέπονται αντίστοιχα ότι: α) «Κάθε φυσικό πρόσωπο ή νομικό πρόσωπο δημοσίου ή ιδιωτικού δικαίου υποχρεούται να διασφαλίζει την ισότιμη άσκηση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία στο πεδίο των αρμοδιοτήτων ή δραστηριοτήτων του, λαμβάνοντας κάθε πρόσφορο μέτρο και απέχοντας από οποιαδήποτε ενέργεια ή πρακτική που ενδέχεται να θίγει την άσκηση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Ιδίως υποχρεούται: […] ε) να προάγει με θετικά μέτρα την ισότιμη συμμετοχή και άσκηση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία στον τομέα της αρμοδιότητας ή δραστηριότητάς του» και β) «Τα διοικητικά όργανα και οι αρχές εντάσσουν τη διάσταση της αναπηρίας σε κάθε δημόσια πολιτική, διοικητική διαδικασία, δράση, μέτρο και πρόγραμμα της αρμοδιότητάς τους με στόχο την εξάλειψη, αποκατάσταση και αποτροπή ανισοτήτων μεταξύ ατόμων με και χωρίς αναπηρίες», το οποίο δεν είναι εφικτό δίχως τη θεσμική εκπροσώπηση των ίδιων των ληπτών των υπηρεσιών ψυχικής υγείας.

Επιπρόσθετα, η προβλεπόμενη στην περ. β΄ της παρ. 2 του άρθρου 36 δυνατότητα του Παρατηρητηρίου να συνεργάζεται με «οργανώσεις ή φορείς», μεταξύ των οποίων και η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), για θέματα που άπτονται των αρμοδιοτήτων της δεν διασφαλίζει την ουσιαστική και ενεργό συμμετοχή των ίδιων των ατόμων με αναπηρία στη διαδικασία λήψης αποφάσεων, όπως προβλέπεται στην παρ. 3 του άρθρου 4 της Σύμβασης. Πρόκειται για δύο διακριτές μορφές συμμετοχής, αφενός, η προτεινόμενη από το σχέδιο νόμου αποτελεί μια δυνητική δυνατότητα του Παρατηρητηρίου, η ενεργοποίηση της οποίας εξαρτάται από την κρίση και τις κατά περίπτωση ανάγκες του, αφετέρου, η πρότασή μας αφορά τη θεσμικά κατοχυρωμένη, και ως εκ τούτου πάγια, συμμετοχή εκπροσώπου των ίδιων των ατόμων με ψυχοκοινωνική αναπηρία-ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας στη σύνθεση του Παρατηρητηρίου.

2. Στο Άρθρο 36 «Αρμοδιότητες του Εθνικού Παρατηρητηρίου Ψυχοθεραπείας και Συμβουλευτικής Ψυχικής Υγείας»:

2.1 η περ. γ΄ της παρ. 1, να συμπληρωθεί ως ακολούθως (βλ. με έντονη γραμματοσειρά): 

«1. Το Εθνικό Παρατηρητήριο Ψυχοθεραπείας και Συμβουλευτικής Ψυχικής Υγείας έχει τις ακόλουθες αρμοδιότητες: […]

γ) Εισηγείται στο ΚΕ.Σ.Υ. τη θέσπιση, ανάπτυξη και επικαιροποίηση κατευθυντήριων οδηγιών και προδιαγραφών για τη διασφάλιση της ποιότητας και της προσβασιμότητας των υπηρεσιών ψυχοθεραπείας και συμβουλευτικής ψυχικής υγείας που παρέχονται στον δημόσιο και στον ιδιωτικό τομέα, προκειμένου να ενταχθούν στο Εθνικό Σύστημα Διακυβέρνησης της Ποιότητας της Φροντίδας Υγείας και της Ασφάλειας των Ασθενών του άρθρου 52 του ν. 5294/2026 (Α΄ 58) […]».

Αιτιολόγηση: Η προτεινόμενη προσθήκη αποσκοπεί στη διασφάλιση της προσβασιμότητας των υπηρεσιών ψυχοθεραπείας και συμβουλευτικής ψυχικής υγείας στη βάση των προβλέψεων της παρ. 1 του άρθρου 61 και του άρθρου 63 του ν.4488/2017.

η περ. δ’ της παρ. 1, να συμπληρωθεί ως ακολούθως (βλ. με έντονη γραμματοσειρά): 

« […] δ) Εισηγείται στον Υπουργό Υγείας τη θέσπιση νομοθετικών ρυθμίσεων για θέματα που άπτονται των αρμοδιοτήτων του, οι οποίες ευθυγραμμίζονται πλήρως με τις υποχρεώσεις που απορρέουν από τις Διεθνείς Συμβάσεις που η χώρα έχει κυρώσει» […].

Αιτιολόγηση: Η προτεινόμενη προσθήκη αποσκοπεί στη διασφάλιση ότι οι νομοθετικές ρυθμίσεις που προτείνει το Παρατηρητήριο είναι συμβατές όχι μόνο με επιστημονικά και επαγγελματικά δεδομένα στον τομέα της ψυχικής υγείας, αλλά και με το σύνολο των διεθνών υποχρεώσεων που δεσμεύουν τη χώρα και, ιδίως, με τις Διεθνείς Συμβάσεις για την προστασία και προαγωγή των ανθρωπίνων δικαιωμάτων που έχει κυρώσει η Ελλάδα και αποτελούν μέρος της έννομης τάξης της. Μεταξύ αυτών περιλαμβάνεται η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε από την Ελλάδα με τον ν. 4074/2012. Η πρόβλεψη αυτή είναι ιδιαίτερα σημαντική για τα άτομα με αναπηρία εν γένει, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με ψυχοκοινωνική αναπηρία, καθώς η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες θέτει ένα δεσμευτικό πλαίσιο προστασίας των δικαιωμάτων τους και απαιτεί η νομοθεσία και οι δημόσιες πολιτικές που τα αφορούν να σχεδιάζονται και να εφαρμόζονται σύμφωνα με τις αρχές και τις υποχρεώσεις της Σύμβασης.

2.3 η περ. γ΄ της παρ. 2, να συμπληρωθεί ως ακολούθως (βλ. με έντονη γραμματοσειρά): 

«[…] γ) συνεργάζεται με δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς προς τον σκοπό της μείωσης του στίγματος της ψυχικής νόσου, της καταπολέμησης των διακρίσεων και της προώθησης της κοινωνικής συμπερίληψης και επανένταξης, […]»

Αιτιολόγηση: Η προτεινόμενη προσθήκη αποσκοπεί στην πληρέστερη αποτύπωση του ρόλου του Παρατηρητηρίου ως προς την προστασία και προαγωγή των δικαιωμάτων των ατόμων με ψυχοκοινωνική αναπηρία. Η μείωση του στίγματος αποτελεί σημαντική παράμετρο για την αντιμετώπιση των στερεοτύπων και των προκαταλήψεων που συνδέονται με την ψυχική υγεία. Η ρητή αναφορά στην καταπολέμηση των διακρίσεων και στην προώθηση της κοινωνικής συμπερίληψης διευρύνει την προσέγγιση από την αντιμετώπιση του στίγματος στην ενεργό προώθηση της ισότητας και της πλήρους και αποτελεσματικής συμμετοχής των ατόμων με ψυχοκοινωνική αναπηρία σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής. Επιπρόσθετα, ενισχύει τη σύνδεση της συγκεκριμένης αρμοδιότητας του Παρατηρητηρίου με τη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας που κατοχυρώνεται στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.

3. Στο Άρθρο 37 «Εθνικό Παρατηρητήριο Ψυχιατροδικαστικής»: 

3.1 η περ. β΄ της παρ. 2, να συμπληρωθεί ως ακολούθως (βλ. με έντονη γραμματοσειρά): 

«[…] 2. Σκοποί του παρατηρητηρίου είναι: […]

β) η παρακολούθηση και η αξιολόγηση της πορείας των ψυχιατροδικαστικών ασθενών στην κοινότητα μετά την έκτιση της ποινής που τους έχει επιβληθεί για αδικήματα που έχουν τελέσει και την άρση των μέτρων θεραπείας των άρθρων 69Α και 71 του Ποινικού Κώδικα (ν. 4619/2019, Α΄ 95), η κοινωνική επανένταξη και η μείωση του κινδύνου υποτροπής τους, με σεβασμό στην αυτονομία, την αξιοπρέπεια, την προσωπική βούληση και τις προτιμήσεις του ατόμου […]». 

Αιτιολόγηση: Λαμβάνοντας υπόψη τη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας που κατοχυρώνεται στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (ν.4074/2012), η προτεινόμενη προσθήκη αποσκοπεί στη διασφάλιση ότι η παρακολούθηση της πορείας των εν λόγω ατόμων στην κοινότητα και η κοινωνική τους επανένταξη πραγματοποιούνται με σεβασμό στην αυτονομία, την αξιοπρέπεια, την προσωπική βούληση και τις προτιμήσεις του ατόμου.

3.2 η παρ. 3, να συμπληρωθεί ώστε στη σύνθεση του εν λόγω Παρατηρητηρίου να προβλέπεται η εκπροσώπηση των ίδιων των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας και, ειδικότερα, των ατόμων με ψυχοκοινωνική αναπηρία. Η Ε.Σ.Α.μεΑ., ως η τριτοβάθμια οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, θα υποδεικνύει έναν εκπρόσωπο με τον αναπληρωτή του, οι οποίοι θα προέρχονται από τον χώρο των ατόμων με ψυχοκοινωνική αναπηρία.

Αιτιολόγηση: Η πρότασή μας εδράζεται στις προβλέψεις της παρ. 3 του Άρθρου 4 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε με τον ν. 4074/2012, σύμφωνα με την οποία, κατά την ανάπτυξη και εφαρμογή νομοθεσίας και πολιτικών για την εφαρμογή της Σύμβασης, καθώς και κατά τη διαδικασία λήψης αποφάσεων για θέματα που αφορούν τα άτομα με αναπηρία, τα κράτη οφείλουν να διαβουλεύονται στενά και εμπλέκουν ενεργά τα άτομα με αναπηρία, μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων. Η υποχρέωση αυτή εξειδικεύεται περαιτέρω στο Γενικό Σχόλιο αρ. 7 της Επιτροπής των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, το οποίο αναγνωρίζει τη σημασία της ουσιαστικής και αποτελεσματικής συμμετοχής των ίδιων των ατόμων με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με ψυχοκοινωνική αναπηρία, στη λήψη αποφάσεων και στη διαμόρφωση πολιτικών και μέτρων που τα αφορούν.

4. Στο Άρθρο 38 «Αρμοδιότητες του Εθνικού Παρατηρητηρίου Ψυχιατροδικαστικής»:

4.1 η περ. ε΄ της παρ. 1, να συμπληρωθεί ως ακολούθως (βλ, με έντονη γραμματοσειρά):

«[…] ε) Καταρτίζει και επικαιροποιεί, σε συνεργασία με τα συναρμόδια Υπουργεία, υπηρεσίες και φορείς, κατευθυντήριες οδηγίες και ενιαία μεθοδολογικά κριτήρια για την έκδοση ψυχιατρικών πραγματογνωμοσυνών, διασφαλίζοντας την προσβασιμότητα των σχετικών διαδικασιών […]».

Αιτιολόγηση: Η προτεινόμενη προσθήκη αποσκοπεί στη διασφάλιση της προσβασιμότητας των διαδικασιών έκδοσης ψυχιατρικών πραγματογνωμοσυνών. Οι κατευθυντήριες οδηγίες και τα ενιαία μεθοδολογικά κριτήρια που θα καταρτίζει το Παρατηρητήριο πρέπει να λαμβάνουν υπόψη τα εμπόδια που ενδέχεται να αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία κατά τη συμμετοχή τους στις σχετικές διαδικασίες, ώστε η πραγματογνωμοσύνη να διενεργείται με τρόπο που διασφαλίζει την ισότιμη πρόσβαση και συμμετοχή τους.

4.2 η περ. ζ΄ της παρ. 1, να συμπληρωθεί ως ακολούθως (βλ. με έντονη γραμματοσειρά):

« […] ζ) Εισηγείται στον Υπουργό Υγείας τη θέσπιση νομοθετικών ρυθμίσεων για θέματα που άπτονται των αρμοδιοτήτων του, οι οποίες ευθυγραμμίζονται πλήρως με τις υποχρεώσεις που απορρέουν από τις Διεθνείς Συμβάσεις που η χώρα έχει κυρώσει.[…]»

Αιτιολόγηση: Η προτεινόμενη προσθήκη αποσκοπεί στη διασφάλιση ότι οι νομοθετικές ρυθμίσεις που προτείνει το Παρατηρητήριο είναι συμβατές όχι μόνο με επιστημονικά και επαγγελματικά δεδομένα στον τομέα της ψυχιατροδικαστικής, αλλά και με το σύνολο των διεθνών υποχρεώσεων που δεσμεύουν τη χώρα και, ιδίως, με τις Διεθνείς Συμβάσεις για την προστασία και προαγωγή των ανθρωπίνων δικαιωμάτων που έχει κυρώσει η Ελλάδα και αποτελούν μέρος της έννομης τάξης της. Μεταξύ αυτών περιλαμβάνεται η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε από την Ελλάδα με τον ν. 4074/2012.

5. Στο Άρθρο 63 «Σύνθεση, ορισμός και παύση των μελών της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης – Τροποποίηση άρθρου 248 ν. 4512/2018», 

Αιτιολόγηση: Μας προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης ενώ δύναται να συμμετέχει ως παρατηρητής εκπρόσωπος μόνο από την Ένωση Ασθενών Ελλάδος, δεν γίνεται καμία αναφορά στη συμμετοχή εκπροσώπου της Εθνικής Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), παρά το γεγονός ότι στο άρθρο 60 του ν. 4931/2022, προβλέπεται ρητά ότι, με απόφαση του Υπουργού Υγείας, δύνανται να αναγνωρίζονται ενώσεις ή σύλλογοι ασθενών, όπως η Ε.Σ.Α.μεΑ. και η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, ως θεσμικοί συνομιλητές της Πολιτείας σε ζητήματα που αφορούν την παροχή υπηρεσιών υγείας.

Λαμβάνοντας υπόψη:

α) τις προβλέψεις της παρ. 3 του Άρθρου 4 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, η οποία κυρώθηκε με τον ν. 4074/2012, σύμφωνα με την οποία, κατά την ανάπτυξη και εφαρμογή νομοθεσίας και πολιτικών για την εφαρμογή της Σύμβασης, καθώς και κατά τη διαδικασία λήψης αποφάσεων για θέματα που αφορούν τα άτομα με αναπηρία, τα κράτη οφείλουν να διαβουλεύονται στενά και εμπλέκουν ενεργά τα άτομα με αναπηρία, μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων, και

β) το Γενικό Σχόλιο αρ. 7 της Επιτροπής των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, το οποίο αναγνωρίζει τη σημασία της ουσιαστικής και αποτελεσματικής συμμετοχής των ίδιων των ατόμων με αναπηρία, στη λήψη αποφάσεων και στη διαμόρφωση πολιτικών και μέτρων που τα αφορούν,

αιτούμαστε τη συμμετοχή εκπροσώπου της Ε.Σ.Α.μεΑ. ως τακτικού μέλους στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης. 

6. Στο Άρθρο 73 Συμμετοχή στο Συμβούλιο Εμπειρογνωμόνων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας – Τροποποίηση παρ. 1 άρθρου 2 ν. 1278/1982

Στο Συμβούλιο Εμπειρογνωμόνων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας, προβλέπεται στο σημείο κε) η συμμετοχή δύο (2) εκπροσώπων των ληπτών υπηρεσιών υγείας με τους αναπληρωτές τους, εκ των οποίων ένας (1) εκπρόσωπος με τον αναπληρωτή του ορίζεται από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και ένας (1) εκπρόσωπος με τον αναπληρωτή του ορίζεται από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας ή με δημόσια κλήρωση από την αρμόδια Υπηρεσία του Υπουργείου Υγείας μεταξύ αυτών που ορίζονται από κάθε άλλη ένωση ή σύλλογο ασθενών που αναγνωρίζεται κατ’ εφαρμογή του άρθρου 60 του ν. 4931/2022 (Α’ 94) ως συνομιλητής της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας, κατόπιν έκδοσης της σχετικής απόφασης.

Παρότι από την προαναφερόμενη διάταξη προκύπτει ότι η εκπροσώπηση της Ε.Σ.Α.μεΑ. στο Συμβούλιο Εμπειρογνωμόνων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας διασφαλίζεται, εκφράζουμε τη διαφωνία μας ως προς την προβλεπόμενη διαδικασία δημόσιας κλήρωσης για την επιλογή του δεύτερου εκπροσώπου των ληπτών υπηρεσιών υγείας.

Η εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, δεν αποτελεί ζήτημα τυχαίας επιλογής προσώπων, αλλά ζήτημα θεσμικής και ουσιαστικής εκπροσώπησης μιας συγκεκριμένης κοινωνικής ομάδας. Όταν υφίστανται φορείς με θεσμικά αναγνωρισμένο ρόλο, η συμμετοχή τους στα θεσμικά όργανα της Πολιτείας διασφαλίζει τη συνέχεια και τη συνέπεια της εκπροσώπησης, τη θεσμική της νομιμοποίηση, καθώς και τη δυνατότητα ουσιαστικής και τεκμηριωμένης μεταφοράς των αναγκών, των προτάσεων και των θέσεων των πολιτών που εκπροσωπούν.

Ως εκ τούτου, η διαδικασία της δημόσιας κλήρωσης δεν συνάδει με τη φύση και τον σκοπό της θεσμικής εκπροσώπησης, καθώς η τυχαία επιλογή ενός φορέα δεν διασφαλίζει την αντιπροσωπευτικότητα, τη θεσμική συνέχεια και τη λογοδοσία έναντι της κοινωνικής ομάδας που καλείται να εκπροσωπήσει.

Κατά συνέπεια, προτείνεται η απαλοιφή του εδαφίου που ακολουθεί το διαζευκτικό «ή», ώστε να διασφαλίζεται η σαφής και ρητή εκπροσώπηση των ληπτών υπηρεσιών υγείας από την Ε.Σ.Α.μεΑ. και την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, σύμφωνα με το θεσμικό πλαίσιο του άρθρου 60 του ν. 4931/2022 και χωρίς να δημιουργείται παράλληλη ή εναλλακτική διαδικασία επιλογής μέσω δημόσιας κλήρωσης.

Ευελπιστώντας ότι θα ανταποκριθείτε θετικά στα δίκαια αιτήματά μας, σας ευχαριστούμε θερμά εκ των προτέρων.

[1] General comment No. 7 (2018) on the participation of persons with disabilities, including children with disabilities, through their representative organizations, in the implementation and monitoring of the Convention. Διαθέσιμο στο: https://www.ohchr.org/en/documents/general-comments-and-recommendations/general-comment-no7-article-43-and-333-participation

[2] Διαθέσιμο στο https://diavgeia.gov.gr/luminapi/api/decisions/90ΡΧ46ΜΓΨ7-ΜΕΜ/attachments/af92c892-c76a-4572-881a-d0b28944b21b/document