Οδηγός ΤΒ: Κεφάλαιο 4.1 (αναλυτική έκδοση)

09.01.2023 - Γενικά Άρθρα

Η ιστορική εξέλιξη της έννοιας

Από τις πρώτες ιστορικές αναφορές, φαίνεται ότι οι άνθρωποι από τα αρχαία χρόνια απέδιδαν στην αναπηρία αρνητικά φορτισμένα νοήματα, ενώ συχνά ερμηνεύονταν, όπως άλλωστε πολλά φαινόμενα τότε, με προλήψεις και δεισιδαιμονίες (π.χ. κατάρα ή σημάδι θείας δοκιμασίας/τιμωρίας). Φυσικό επόμενο των αντιλήψεων αυτών ήταν τα άτομα με αναπηρία να αντιμετωπίζονταν από τις κοινωνίες με αρνητικές συμπεριφορές που κυμαίνονταν από τον περίγελο και τον οίκτο έως και την απόρριψη και αποπομπή από την κοινότητα. Ιστορικά, η πρώτη «επιστημονική προσέγγιση» της αναπηρίας είχε ιατρική βάση και έγινε από τον Ιπποκράτη γύρω στο 400 π.Χ., ο οποίος απέδωσε τις αναπηρίες σε τραυματισμούς και σε εγκεφαλικές ασθένειες. Η πρωτοποριακή για την εποχή αυτή θέση του Ιπποκράτη, αν και ευνόησε την αποδοχή των ατόμων με αναπηρία και έδωσε το έναυσμα για την αναζήτηση μεθόδων πρόληψης και αποκατάστασης, θεωρείται και προοίμιο της περιορισμένης αντίληψης της αναπηρίας ως πρόβλημα υγείας και αντικείμενο αμιγώς της ιατρικής έρευνας και πράξης. Με το πέρασμα των αιώνων, αναγνωρίζοντας ότι η ιατρική στις περισσότερες περιπτώσεις δεν ήταν σε θέση να αποτρέψει και να θεραπεύσει τις διάφορες αναπηρίες, το ενδιαφέρον της οικογένειας και της κοινότητας στράφηκε στην παροχή προστασίας, φροντίδας και στήριξης στα μέλη με αναπηρία, ενίοτε με τη μορφή της φιλανθρωπίας.

Στη συνέχεια, κατά τα τέλη του 18^ου αιώνα, με τη βιομηχανική επανάσταση, ξεκίνησαν σημαντικές εξελίξεις που είχαν το δικό τους αρνητικό αποτύπωμα στην αντίληψη της αναπηρίας. Ενώ έως τότε η οικονομική δραστηριότητα βασιζόταν κυρίως στη χειρωνακτική εργασία στην ύπαιθρο, στην οικοτεχνία και στις μικρές βιοτεχνίες, όπου τα άτομα με αναπηρία μπορούσαν να συμμετέχουν στη παραγωγική διαδικασία στον βαθμό που το επέτρεπε η λειτουργικότητά τους, με τη βιομηχανική επανάσταση εισάγεται η εκτεταμένη χρήση νέων τεχνικών μέσων και αναδεικνύεται το εργοστάσιο ως ο βασικός χώρος παραγωγής για τις μάζες. Με το νέο μοντέλο εργασίας που διαμορφώνεται, και στον βωμό της παραγωγικότητας (και του κέρδους των βιομηχάνων), βλέπουμε να εμφανίζονται οι όροι ‘μη-κατάλληλο άτομο’ (αγγλ. invalid person) και ‘μη-ικανό άτομο’ (αγγλ. incapable person), ως χαρακτηρισμοί για όλα εκείνα τα άτομα που δεν είχαν ή απώλεσαν λόγω ατυχήματος την ικανότητα να εργαστούν και να αποδώσουν επαρκώς (στο δεδομένο περιβάλλον της παραγωγής), ορολογίες που σταδιακά συνδέθηκαν ή ακόμα και ταυτίστηκαν[1] με την αναπηρία, οδηγώντας εκ νέου σε γενικεύσεις, στερεότυπα και εσφαλμένες αντιλήψεις, όπως ότι τα άτομα με αναπηρία είναι «λιγότεροι», αδύναμοι, κατώτεροι και μη χρήσιμοι. Προς τα τέλη του 19^ου αιώνα και στις αρχές του 20^ου αιώνα, η ραγδαία ανάπτυξη και κυριαρχία της ιατρικής επιστήμης στα ζητήματα που αφορούν το ανθρώπινο σώμα και τις λειτουργίες του, σε συνδυασμό με τον αντίκτυπο της βιομηχανικής επανάστασης, μέσα από την οποία «επανα-ορίστηκε» το ανθρώπινο σώμα βάση της εργασιακής ικανότητας του ατόμου, είχε καθοριστικό ρόλο στη διαμόρφωση μιας νέας αντίληψης για την αναπηρία, γνωστή πλέον και ως το «ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας», το οποίο ήταν και το κυρίαρχο μοντέλο κατανόησης και ερμηνείας της αναπηρίας μέχρι και τα μέσα του 20^ου αιώνα.

(i) Το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας

Στην ιατρική επιστήμη η αναπηρία προσεγγίσθηκε ως βλάβη της υγείας που προκαλείται έπειτα από μια βαριά ασθένεια, έναν τραυματισμό ή γενετική ανωμαλία και ως μια κατάσταση (αγγλ. condition –π.χ. δεν βλέπει, δεν ακούει, είναι παράλυτος) για το οποίο καλείται η ιατρική να αναζητήσει τρόπους αποκατάστασης και φροντίδας με τη μορφή ατομικής περίθαλψης από επαγγελματίες υγείας.

Η θεώρηση αυτή, δηλαδή η προσέγγιση της αναπηρίας ως πρόβλημα του ατόμου και ζήτημα υγείας του (ιατρικοποίηση), στις αρχές του 20^ου αιώνα, δυστυχώς, εν απουσία άλλων επιστημονικών προσεγγίσεων για την αναπηρία, κυριάρχησε και διοχετεύτηκε στις ευρύτερες κοινωνικές αντιλήψεις. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα την εκδήλωση του «ιατρικού μοντέλου της αναπηρίας», στο οποίο η διαχείριση της αναπηρίας περιορίζεται: (α) στη θεραπεία της βλάβης στον βαθμό που το επιτρέπει η επιστήμη («αποκατάσταση», σύμφωνα με την ορολογία της ιατρικής προσέγγισης) και στην προσαρμογή του ατόμου στον βαθμό που το επιτρέπουν οι συνθήκες («κανονικοποίηση»), ώστε μπορέσει το άτομο να «επιστρέψει» στην κοινωνία («ενσωμάτωση»), και (β) για τις μη ιάσιμες καταστάσεις, σε πολιτικές «προφύλαξης» του ατόμου ή/και του κοινωνικού συνόλου, οδηγώντας σε φαινόμενα σαν αυτά του εγκλεισμού, της ασυλοποίησης και τις λοιπές μορφές κλειστής περίθαλψης.

Έτσι, στο ιατρικό μοντέλο, η αναπηρία:

ταυτίζεται με τη σωματική βλάβη και η κατανόηση της γίνεται μέσα από τη χρήση ενός ιατρικού ‘λεξιλογίου’,
ερμηνεύεται ως αποτέλεσμα διαγνωσμένων λειτουργικών περιορισμών ενός ‘μη κανονικού’ σώματος ή/και μυαλού,
προσεγγίζεται ως ατομικό ζήτημα ενός ανθρώπου για το οποίο οι ιατροί είναι αυτοί που έχουν τον κύριο λόγο και παίρνουν κρίσιμες αποφάσεις για τη ζωή του.

Στα μέσα του 20^ου αιώνα, και συγκεκριμένα προς τα τέλη της δεκαετίας του ‘60, η ‘κυριαρχία’ του ιατρικού μοντέλου αρχίζει να αμφισβητείται, δίνοντας το έναυσμα για τη διαμόρφωση του «κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας» το οποίο έμελλε να κυριαρχήσει έναντι του ιατρικού μοντέλου.

(i) Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας

Αφετηρία της αποκαθήλωσης του ιατρικού μοντέλου της αναπηρίας ήταν η αντίδραση των ίδιων των ατόμων με αναπηρία, κυρίως στη Μεγάλη Βρετανία, απέναντι στην καταπίεση και τον αποκλεισμό που βίωναν και που απέδιδαν στις αδυναμίες της ιατρικής προσέγγισης. Τα άτομα με αναπηρία ξεκινούν να πολιτικοποιούνται και να ιδρύουν αναπηρικές οργανώσεις που στελεχώνονται από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία, σε αντίθεση με τις ήδη υπάρχουσες αναπηρικές οργανώσεις που είχαν ιδρυθεί νωρίτερα τον 20^ο αιώνα από φιλανθρωπικές οργανώσεις, ιατρούς κ.λπ. Η κύρια θέση τους ήταν ότι η αναπηρία δεν θα πρέπει να προσεγγίζεται ως ένα ατομικό ιατρικό ζήτημα αλλά θα πρέπει να προσεγγίζεται ως ένα συλλογικό κοινωνικό ζήτημα, δίνοντας έμφαση, όχι στο άτομο, αλλά στην κοινωνία και στους περιορισμούς που αυτή εγείρει στα άτομα με αναπηρία.

Οι περιορισμοί αυτοί μπορούν να αφορούν εμπόδια όπως: (α) τα μη προσβάσιμα κτίρια, οι μη προσβάσιμοι ιστότοποι, η μη διάθεση εντύπων σε γραφή Braille για τους τυφλούς και για τα άτομα με μειωμένη όραση, ή σε κείμενο εύκολο για ανάγνωση για τα άτομα με νοητική αναπηρία κ.λπ., (β) διατάξεις ή/και νόμοι που αποκλείουν τα άτομα με αναπηρία, και (γ) στερεοτυπικές αντιλήψεις και προκαταλήψεις για τα άτομα με αναπηρία, π.χ. ότι είναι λιγότερο ικανά σε σύγκριση με τα άτομα χωρίς αναπηρία για να εργαστούν, να σπουδάσουν, να κάνουν τη δική τους οικογένεια, να πάρουν αποφάσεις για τη ζωή τους.

Όπως χαρακτηριστικά σημειώνει ο Mike Oliver, ένας από τους πιο σημαντικούς ακτιβιστές της αναπηρίας εκείνης της περιόδου, «δεν είναι οι περιορισμοί του ατόμου […] η αιτία που προκαλεί την αναπηρία, αλλά η αποτυχία της κοινωνίας να παρέχει κατάλληλες υπηρεσίες και να καλύψει επαρκώς τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία». Στο ίδιο μήκος κύματος, η Ένωση Ατόμων με Κινητικές Βλάβες κατά του Διαχωρισμού (UPIAS), στο μανιφέστο της που δημοσιεύτηκε το 1976[2], υποστηρίζει ότι η αναπηρία είναι μια «κοινωνική κατασκευή» και όχι το αποτέλεσμα της βλάβης ή της δυσχέρειας του ατόμου, και αποδίδει την αναπηρία «[σ]τα φυσικά, δομημένα και νοητικά εμπόδια στο εργασιακό πλαίσιο, στον αστικό σχεδιασμό και στα ιδρύματα [τα οποία] μαζί με τις πολιτισμικές προκαταλήψεις και τα στερεότυπα για τα άτομα με αναπηρία» ως αιτίες που προκαλούν την αναπηρία.

Με το κοινωνικό μοντέλο εισάγονται πλέον νέες έννοιες και ζητήματα, όπως είναι οι «προκαταλήψεις», τα «στερεότυπα», τα «εμπόδια προσβασιμότητας», οι «μη-ενταξιακές πολιτικές», ο «κοινωνικός αποκλεισμός» κ.λπ., και πλέον τα ίδια τα άτομα με αναπηρία αποκτούν φωνή, παίρνουν αποφάσεις και διεκδικούν κοινωνικές αλλαγές για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.

Στις αρχές του 21^ου αιώνα, μια νέα διάσταση προστίθεται στο κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας σηματοδοτώντας τη σύγχρονη πλέον αντίληψη και προσέγγιση για την αναπηρία, γνωστή ως «δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας».

(i) Το σύγχρονο μοντέλο της αναπηρίας (η δικαιωματική προσέγγιση)

Στο σύγχρονο μοντέλο της της αναπηρίας κυρίαρχη θέση καταλαμβάνει η δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας η οποία:

προσδιορίζει τα άτομα με αναπηρία ως φορείς δικαιωμάτων και ελευθερίων, επισημαίνοντας την υποχρέωση που έχουμε όλοι μας να σεβόμαστε και να προωθούμε τα δικαιώματα τους,
αναγνωρίζει και σέβεται την αναπηρία ως ένα στοιχείο της ανθρώπινης ποικιλομορφίας, όπως είναι το φύλο, η φυλή κ.λπ.,
αντιλαμβάνεται την αναπηρία ως μία εξελισσόμενη και δυναμική συνθήκη που εξαρτάται από την αλληλεπίδραση των υφιστάμενων εμποδίων (στο φυσικό, δομημένο και ψηφιακό περιβάλλον και σε επίπεδο στάσεων και συμπεριφορών) με τα χαρακτηριστικά των εμποδιζόμενων ατόμων (βαθμός αυτονομίας και κινητικότητας), και αναγνωρίζει ότι το αποτέλεσμα αυτής της αλληλεπίδρασης μπορεί να εμποδίζει την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία σε κοινωνικό, πολιτικό, οικονομικό και πολιτισμικό επίπεδο,
αποδίδει στην κοινωνία και στις κυβερνήσεις την υποχρέωση να διασφαλίσουν ότι όλα τα περιβάλλοντα (πολιτικά, νομικά, κοινωνικά και φυσικά) είναι διαμορφωμένα με τέτοιο τρόπο ώστε να υποστηρίζουν τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και να συμβάλλουν στην πλήρη συμπερίληψη και συμμετοχή τους στα πολιτικό-κοινωνικά δρώμενα.

Με το δικαιωματικό μοντέλο εισάγονται εκ νέου σημαντικές έννοιες και ζητήματα, όπως είναι η «συμπερίληψη», οι «ίσες ευκαιρίες», ο «σχεδιασμός για όλους», ο «σεβασμός της αξιοπρέπειας» κ.λπ. Το σύγχρονο μοντέλο της αναπηρίας με τη δικαιωματική προσέγγιση, ύστερα από χρόνια διεκδικήσεων και διαβουλεύσεων, τελικά αποτυπώθηκε με τη μορφή της «Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες» την οποία υιοθέτησε η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών τον Δεκέμβριο του 2006 (βλ. ενότητα 1.2).

Εικόνα 1. Η «αναπηρία» υπό το πρίσμα της δικαιωματικής προσέγγισης

[1] Π.χ. σε κάποιες γλώσσες.

[2] Union of Physically Impaired Against Segregation (1976). Fundamental principles of disability. London: UPIAS.