#RareDiseaseDay
Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου 2026, όπου σύμφωνα με την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), μέλος της ΕΣΑμεΑ, βρισκόμαστε σε μία μετα-covid-19 περίοδο, που έχει αλλάξει τις συνθήκες στο πεδίο της κλινικής έρευνας, της περίθαλψης και της φροντίδας υγείας για τους πάσχοντες με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους.
Από τη δημιουργία της, το 2008, η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει διαδραματίσει κρίσιμο ρόλο στην οικοδόμηση μιας διεθνούς κοινότητας φορέων και ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις που είναι πολύπλοκες, έχουν παγκόσμια ποικιλομορφία, αλλά που όλοι είναι ενωμένοι σε ένα κοινό σκοπό.
Την ημέρα αυτή είναι σε συντονισμό το παγκόσμιο κίνημα για τις σπάνιες παθήσεις, που εργάζεται για την ισότητα στις κοινωνικές ευκαιρίες, στην υγειονομική περίθαλψη, καθώς και στην πρόσβαση για τη διάγνωση και τις θεραπείες για άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση.
Καθιερώθηκε και συντονίζεται από τη EURORDIS (Ευρωπαϊκή Ένωση Φορέων Σπανίων Παθήσεων) και από 65 και πλέον εταίρους της σε διάφορες χώρες της Ευρώπης. Αποτελεί ένα εστιακό σημείο ανάπτυξης ενεργειών που συμβάλλουν στο έργο της υπεράσπισης των ατόμων που πάσχουν από σπάνια νοσήματα, προωθώντας σχετικά θέματα σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο.
Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (28-2-2026), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά Συλλόγους μέλη της καθώς και με Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ», προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.
Η δράση «ΩΡΙΩΝ» για το 2026 έχει ως κεντρικό μήνυμα «Σπάνια ζωή και έκφραση – Μοναδικά ιστορικά αρχιτεκτονικά και φυσικά μνημεία της Ελλάδας σε μικρογραφία». Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2026, επιλέχθηκε η συνεργασία με Μουσείο «Η Ελλάδα σε Μικρογραφία», που θα συνδέει κάποιο σπάνιο νόσημα - πάθηση με ένα μοναδικό ιστορικό, αρχιτεκτονικό/φυσικό μνημείο της Ελλάδος, τονίζοντας το μεγαλείο της ελληνικής φύσης, της ιστορίας, της αρχιτεκτονικής και της τέχνης που διαμόρφωσε το ελληνικό πνεύμα στην πορεία των αιώνων.
Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης. Με την προσπάθεια αυτή επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών, ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυσή τους.
