Στην ειδική έκδοση της εφημερίδας «ΤΟ ΒΗΜΑ» «Υγεία για όλους: Οι διεκδικήσεις και ο ρόλος των συλλόγων ασθενών» της 1ης Νοεμβρίου, δημοσιεύθηκε το παρακάτω άρθρο του αντιπροέδρου της Ε.Σ.Α.μεΑ. Γρηγόρη Λεοντόπουλου με τίτλο «Δικαιώματα χωρίς αστερίσκους»:
Δικαιώματα χωρίς αστερίσκους
Ο σεβασμός των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις δεν αποτελεί ζήτημα κοινωνικής ευαισθησίας ή φιλανθρωπίας αλλά θεμελιώδης υποχρέωση της Πολιτείας και βασικό μέτρο δημοκρατίας.
Σε αυτή τη διαδρομή, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), που ιδρύθηκε το 1989, αποτελεί τον επίσημο τριτοβάθμιο εκπρόσωπο των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στην Ελλάδα. Στη δύναμή της περιλαμβάνονται ομοσπονδίες κωφών/βαρήκοων, ατόμων με αναπηρία όρασης ή κινητικές αναπηρίες, γονέων ατόμων με αναπηρία, ατόμων με διαβήτη, νεφροπάθεια, καρκίνο, καρδιοπάθεια, θαλασσαιμία κ.α. καθώς και πανελλήνιοι φορείς, περιφερειακές ομοσπονδίες και περισσότερα από 600 πρωτοβάθμια σωματεία. Ως θεσμοθετημένος κοινωνικός εταίρος της Πολιτείας, η Συνομοσπονδία παρεμβαίνει στα κέντρα λήψης αποφάσεων, συνδιαμορφώνει τη νομοθεσία και διεκδικεί την καθολική συμπερίληψη και την προσβασιμότητα των περιβαλλόντων.
Η Ε.Σ.Α.μεΑ. μάχεται για την εξάλειψη των διακρίσεων και την εφαρμογή της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, αξιοποιώντας μεταξύ άλλων δύο βασικά εργαλεία: το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, το οποίο εκδίδει ετήσιες εκθέσεις, βαρόμετρα δικαιωμάτων και μελέτες για την εκπαίδευση, το κόστος υγείας, τη φτωχοποίηση και τον ψηφιακό αποκλεισμό κλπ., καθώς και το ΙΝ-Ε.Σ.Α.μεΑ., που αποτελεί τον επίσημο επιστημονικό, ερευνητικό και εκπαιδευτικό της φορέα.
Η διασφάλιση αξιοπρεπούς επιπέδου διαβίωσης και ο σεβασμός των ανθρωπίνων δικαιωμάτων είναι αδιαχώριστα
Παρά τις συνεχιζόμενες οικονομικές κρίσεις των τελευταίων ετών, η Ε.Σ.Α.μεΑ. πέτυχε καίριες θεσμικές νίκες. Η θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση στην κοινότητα, μειώνοντας τον εγκλεισμό και την εξάρτηση από την οικογένεια, με τον αγώνα για τη διεύρυνση του προγράμματος να συνεχίζεται. Η εισαγωγή της Κάρτας Αναπηρίας, που πρώτη η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδίκησε πριν 30 χρόνια (Ν. 2430/96), αντικατέστησε τις έντυπες ιατρικές γνωματεύσεις, διευκολύνοντας αξιοπρεπώς τις συναλλαγές, παρότι υπάρχει μεγάλο περιθώριο βελτίωσης των λειτουργιών της. Επιπλέον, η διατήρηση της αναπηρικής σύνταξης για όσους επιλέγουν να εργαστούν προωθεί την ισότητα στην αγορά εργασίας, απεγκλωβίζοντας τα άτομα από το δίλημμα της οικονομικής ανέχειας.
Υγεία: νίκες και διεκδικήσεις
Στον τομέα της Υγείας, η Συνομοσπονδία λειτουργεί ως μοχλός πίεσης για τη μετατροπή των αιτημάτων των μελών της σε κρατική πολιτική.
Σε συνεργασία με την Εθνική Ομοσπονδία Κινητικά Αναπήρων, διεκδικεί σταθερά την ανάπτυξη του Εθνικού Δικτύου Αποκατάστασης. Παράλληλα, πιέζει τον ΕΟΠΥΥ για τον εκσυγχρονισμό των καθηλωμένων αποζημιώσεων σε αναπηρικά αμαξίδια και ορθοπεδικά είδη, απαιτώντας ταυτόχρονα την άρση των σοβαρών ελλείψεων προσβασιμότητας στα δημόσια νοσοκομεία.
Στον τομέα των μεταμοσχεύσεων και της νεφρικής ανεπάρκειας, η Ε.Σ.Α.μεΑ. και η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών διασφάλισαν τη δωρεάν αιμοκάθαρση ανασφαλίστων σε δημόσιες και ιδιωτικές δομές. Η κοινή τους δράση οδήγησε στην καθιέρωση προνοιακών επιδομάτων, στην κάλυψη οδοιπορικών μετακίνησης (τα οποία θέλουν βελτίωση) και στην απαλλαγή από τη φαρμακευτική συμμετοχή, ενώ παράλληλα συνδιαμορφώνουν το Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο Μεταμοσχεύσεων για την ενίσχυση του ΕΟΜ.
Στο πεδίο της νοητικής αναπηρίας, του αυτισμού, του συνδρόμου Down και των πολλαπλών αναπηριών, η Ε.Σ.Α.μεΑ. και η ΠΟΣΓΚΑμεΑ ανέδειξαν την ανάγκη για μια συμπεριληπτική «Εκπαίδευση για Όλους». Παράλληλα, πέτυχαν τη θεσμοθέτηση των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) και την ασφαλιστική κάλυψη ειδικών θεραπειών (λογοθεραπείες, εργοθεραπείες). Ωστόσο, οι ΣΥΔ παραμένουν λιγοστές και οι θεραπείες ανεπαρκείς, διατηρώντας τον αγώνα επίκαιρο.
Η συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων - Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη και την Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. στοχεύει στη μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και εξετάσεις, καθώς και στη διεκδίκηση ασφαλιστικής κάλυψης για τεχνολογίες αιχμής. Η πίεσή τους εστιάζει επίσης στην ίδρυση και εύρυθμη λειτουργία δημόσιων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για χρόνιες και σπάνιες παθήσεις.
Μαζί με την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), η Συνομοσπονδία κατοχύρωσε τη μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα, εξετάσεις και αναλώσιμα, καθώς και τις αποζημιώσεις μετακίνησης για μεταγγίσεις. Οι δύο φορείς αποτρέπουν την υποβάθμιση των Μονάδων Θαλασσαιμίας, πιέζουν για την επάρκεια αίματος και εξασφάλισαν ευνοϊκές εργασιακές ρυθμίσεις, ειδικές άδειες και μόρια πρόσληψης στο Δημόσιο, παρά τις συνεχιζόμενες εποχιακές ελλείψεις και τα καθηλωμένα ποσά.
Η Συνομοσπονδία παρεμβαίνει νομοθετικά για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με ψυχικές αναπηρίες, επικρίνοντας την υποστελέχωση των δημόσιων δομών και την εμπορευματοποίηση της ψυχικής υγείας. Προωθεί τη μετάβαση από τον εγκλεισμό σε ψυχιατρικά άσυλα στη δημιουργία κοινοτικών Μονάδων Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης, όπως ξενώνες, οικοτροφεία και προστατευμένα διαμερίσματα.
Η συνεργασία με την Ομοσπονδία Κωφών Ελλάδος και την Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών στοχεύει στην άρση των αποκλεισμών στο σύστημα υγείας. Οι παρεμβάσεις οδήγησαν στην εφαρμογή συστημάτων επικοινωνίας μέσω SMS και βιντεοκλήσεων με διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα - η οποία το 2017 εξισώθηκε νομικά με την ομιλούμενη- για την αυτόνομη κλήση του ΕΚΑΒ από κωφά άτομα. Στην οπτική αναπηρία, οι φορείς διεκδικούν την πλήρη ένταξη ειδικών εκπαιδευτών κινητικότητας και προσανατολισμού στις δημόσιες δομές για την ασφαλή πρόσβαση των τυφλών πολιτών.
Πολιτικές Υγείας
Η συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ. στους φορείς σχεδιασμού πολιτικών υγείας αποτελεί διαρκή αγώνα του αναπηρικού κινήματος, βασισμένο στην αρχή «Τίποτα για εμάς, χωρίς εμάς», ώστε τα ίδια τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις να έχουν λόγο στις αποφάσεις για την υγεία τους. Πρώτος ιστορικός σταθμός υπήρξε η νομοθετική αναγνώριση της Συνομοσπονδίας ως επίσημου κοινωνικού εταίρου της Πολιτείας, γεγονός που άνοιξε τον δρόμο για τη συμμετοχή εκπροσώπων της σε υπουργικές επιτροπές. Η Συνομοσπονδία διεξήγαγε πολυετείς αγώνες για να πετύχει μόνιμη θεσμική εκπροσώπηση στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕΣΥ), με στόχο τη μεταφορά της δικαιωματικής προσέγγισης της αναπηρίας κατά τον κρατικό σχεδιασμό νοσοκομειακής στρατηγικής. Στο μέτωπο του ΕΟΠΥΥ, παρά την πολυετή παρουσία αιρετού εκπροσώπου της, ο νόμος 4931/2022 απέκλεισε τη Συνομοσπονδία από το Διοικητικό Συμβούλιο του Οργανισμού. Η Ε.Σ.Α.μεΑ. αντέδρασε έντονα και η επαναφορά της στο ΔΣ του ΕΟΠΥΥ παραμένει κορυφαίο πάγιο αίτημά της.
Τέλος, η Συνομοσπονδία και οι Περιφερειακές Ομοσπονδίες παλεύουν διαχρονικά για τη συμμετοχή εκπροσώπων των ατόμων με αναπηρία στα Διοικητικά Συμβούλια των δημόσιων νοσοκομείων. Η πίεση αυτή ασκείται για την εξασφάλιση άμεσου ελέγχου στις αποφάσεις που επηρεάζουν τη λειτουργία των Μονάδων Τεχνητού Νεφρού, των Μονάδων Μετάγγισης κλπ. καθώς και την προσβασιμότητα των νοσοκομειακών υποδομών.
Η δράση της Συνομοσπονδίας τις τελευταίες δεκαετίες υπήρξε καθοριστική για τη Δημοκρατία, καθώς μετατόπισε το μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας από τη φιλανθρωπία στα θεσμοθετημένα ανθρώπινα δικαιώματα. Ως ενεργό μέλος του ευρωπαϊκού και παγκόσμιου αναπηρικού κινήματος, η Ε.Σ.Α.μεΑ. λειτουργεί με βάση την αρχή «Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς», καταπολεμώντας το στίγμα και προωθώντας την ορατότητα και τις ίσες ευκαιρίες.
