Πρόλογος Προέδρου

Το «Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας» της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) αποτελεί τον επιστημονικό και ερευνητικό βραχίονα της Συνομοσπονδίας που ενισχύει την επιστημονική και τεχνοκρατική ικανότητα του φορέα ως προς την αποτελεσματική προστασία και προώθηση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες/σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα. Το Παρατηρητήριο από το 2016 μέχρι και σήμερα συνεχίζει το επιστημονικό του έργο συμβάλλοντας στη δημιουργία γνώσης και στη διαμόρφωση πολιτικών που διασφαλίζουν τη συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία, των ατόμων με χρόνιες/σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους σε όλους τους τομείς της ζωής.

Η Πανελλαδική Έρευνα με τίτλο: «Πρόσβαση στην υγεία των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες και σπάνιες παθήσεις», η οποία αποτελεί το Παραδοτέο Π1.1.2 «Ειδικό Βαρόμετρο του Παρατηρητηρίου», στο πλαίσιο του Πακέτου Εργασίας 1 (ΠΕ1) «Μονάδα βασικής έρευνας και ανάλυσης Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας» του Υποέργου 1 «Διεύρυνση της λειτουργίας και των δράσεων του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας», είναι η πρώτη ολοκληρωμένη έρευνα για την υγεία και τα δικαιώματα των ατόμων από όλες τις κατηγορίες αναπηρίας και χρονίων παθήσεων. Την παρούσα περίοδο αναμένεται να ολοκληρωθούν οι διαδικασίες για την ένταξη του έργου «Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας Β’ Κύκλος» στο Πρόγραμμα «Ανθρώπινο Δυναμικό και Κοινωνική Συνοχή» της ΠΠ 2021 – 2027.

Η έρευνα στόχευε στη διερεύνηση όλων των φυσικών, ψηφιακών συμπεριφορικών, νομοθετικών φραγμών που παρεμποδίζουν την άσκηση του δικαιώματος στην υγεία για τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες /σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. Οι συμμετέχουσες και συμμετέχοντες που έλαβαν μέρος εξέφρασαν τη γνώμη τους και κατέθεσαν τη σημαντική εμπειρία τους στη σχέση τους με τις υπηρεσίες και δομές υγείας της χώρας μας, με αυθεντικό, αδιαμεσολάβητο και ανωνυμοποιημένο τρόπο. Η έρευνα αυτή δεν πραγματοποιήθηκε ως αυτοσκοπός, αλλά ως το μέσο παροχής σημαντικών πρωτογενών δεδομένων για την Πολιτική Ηγεσία και στις Υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας, τον ΕΟΠΥΥ και άλλους Οργανισμούς, τα Νοσοκομεία, την Επιστημονική Κοινότητα, το ευρύ κοινό κ.λπ., Έτσι, τα αναλυτικά αποτελέσματα και συμπεράσματά της που προέκυψαν από και για καθεμία και κάθε έναν από εμάς θα αποτελέσουν το κύριο συλλογικό εργαλείο για τον σχεδιασμό πολιτικών και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας, πάντα με γνώμονα την κεφαλαιώδη αρχή «Τίποτα χωρίς εμάς».

Ιωάννης Βαρδακαστάνης

Προέδρος ΕΣΑμεΑ