Ποια είναι τα «άτομα με αναπηρία»
Ο όρος άτομο με αναπηρία (αγγλ. person with disability) περιλαμβάνει κάθε άτομο με κινητική ή/και αισθητηριακή ή/και νοητική ή/και ψυχική αναπηρία ή/και χρόνια/σπάνια πάθηση.
|
(i) Σήμερα, πάνω από 1,3 δισεκατομμύριο άτομα παγκοσμίως εκτιμάται ότι ζουν με κάποια μορφή αναπηρίας, αντιπροσωπεύοντας το 16% του παγκόσμιου πληθυσμού[1]. Περίπου 87 εκατομμύρια άτομα στην ΕΕ έχουν κάποια μορφή αναπηρίας[2]. |
|
(!) Σημείωση: Συχνά διαπιστώνεται άγνοια του ότι στα άτομα με αναπηρία συγκαταλέγονται και τα άτομα με χρόνιες παθήσεις και τα άτομα με σπάνιες παθήσεις (βλ. ενότητα 4.3.1). |
Στη Σύσταση Rec (2006)5 της Επιτροπής των Υπουργών προς τα κράτη μέλη σχετικά με το Σχέδιο Δράσης του Συμβουλίου της Ευρώπης για την προώθηση των δικαιωμάτων και την πλήρη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία[3], αναφέρεται ότι (α) το εκτιμώμενο ποσοστό των ατόμων οι κύριες αιτίες αναπηρίας είναι η ασθένεια, τα ατυχήματα και οι συνθήκες αναπηρίας μεταξύ των ηλικιωμένων, καθώς και ότι (β) ο αριθμός των ατόμων με αναπηρία αναμένεται να αυξάνεται σταθερά μεταξύ άλλων και λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής.
|
(!) Ο όρος «άτομο με αναπηρία» είναι ο ευρύτερα αποδεκτός όρος από τα ίδια τα άτομα και τις οικογένειές τους, σε αντίθεση με μια σειρά αναχρονιστικών και μη αποδεκτών όρων που συναντάμε ακόμα και σε επίσημα έγραφα του κράτους και σε σύγχρονα λεξικά της νεοελληνικής γλώσσας, όπως «ανάπηρος», «άτομο με ειδικές ανάγκες», «ανήμπορος», «ανίκανος», «σακάτης», κλπ. |
Με βάση τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (ΣΔΑΑ) των Ηνωμένων Εθνών (βλ. ενότητα 1.2), την οποία η χώρα κύρωσε με τον ν.4074/2012 (ΦΕΚ Α΄ 88/11.04.2012), ως «άτομα με αναπηρία» θεωρούνται όλα εκείνα τα άτομα που (βλ. άρθρο 1):
| * |
…έχουν μακροχρόνιες σωματικές, ψυχικές, νοητικές ή αισθητηριακές δυσχέρειες, οι οποίες, σε αλληλεπίδραση με διάφορα εμπόδια, παρακωλύουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία, σε ίση βάση με τους άλλους. |
Στο σημείο (ε) του Προοιμίου της ΣΔΑΑ, αναγνωρίζεται ότι η αναπηρία αποτελεί εξελισσόμενη έννοια η οποία προκύπτει από την αλληλεπίδραση μεταξύ τριών παραγόντων: α) των εμποδιζόμενων προσώπων, β) των περιβαλλοντικών εμποδίων, και γ) των εμποδίων συμπεριφοράς, που παρεμποδίζουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία σε ίση βάση με τους άλλους (βλ. παραπάνω Εικόνα 1).
Στην πραγματικότητα, η αναπηρία ως πολυδιάσταστο και πολυπαραγοντικό μέρος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας δεν δύναται να αποτυπωθεί μέσα από έναν ορισμό. Αν και μπορεί να εξεταστεί μέσα από διαφορετικές προσεγγίσεις, βάσει της ΣΔΑΑ, η πλέον αποδεκτή, διεθνώς, είναι η δικαιωματική προσέγγιση η οποία αναγνωρίζει τα άτομα με αναπηρία ως υποκείμενα με πλήρη δικαιώματα και ελευθερίες, ικανότητα αυτοπροσδιορισμού και πλήρους συμμετοχής σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικο-οικονομικής και πολιτικής ζωής (βλ. ενότητα 4.1).
|
(i) Το 52% των ατόμων με αναπηρία αισθάνεται ότι υφίσταται διακρίσεις[4]. |
|
(i) Μόλις το 29,4% των ατόμων με αναπηρία έχουν πτυχίο τριτοβάθμιας εκπαίδευσης σε σύγκριση με το 43,8% των ατόμων χωρίς αναπηρία[5]. |
|
(i) Μόνο τα 1 στα 2 άτομα με αναπηρία εργάζονται (50,8%), ενώ η αναλογία αυτή για τα άτομα χωρίς αναπηρία είναι 3 στα 4[6]. |
|
(i) 4 φορές περισσότερα άτομα με αναπηρία αναφέρουν ανεκπλήρωτες ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης[7] από εκείνα χωρίς αναπηρία[8]. |
|
(i) Τα άτομα με αναπηρία συγκαταλέγονται στις ομάδες υψηλού κινδύνου φτώχειας και κοινωνικού αποκλεισμού[9]. Το 28,4% των ατόμων με αναπηρία αντιμετωπίζουν κίνδυνο φτώχειας ή κοινωνικού αποκλεισμού έναντι του 18,4% των ατόμων χωρίς αναπηρία[10]. |
|
(!) Τα άτομα με αναπηρία συγκαταλέγονται σε ευρύτερες ομάδες του πληθυσμού:
|
|
(!) Ο όρος «άτομα με αναπηρία» αποκτά νομική έννοια με την Κ.Υ.Α. 11321/οικ. 10219/688/2012 (ΦΕΚ Β΄ 1506/04.05.2012), που προσδιορίζει τα ποσοστά αναπηρίας για διάφορες παθήσεις. |
Άτομα με χρόνιες παθήσεις
Παγκοσμίως οι χρόνιες παθήσεις κατέχουν το μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ όλων των ιατρικών παθήσεων, προκαλούν τη μεγαλύτερη επιβάρυνση στα συστήματα υγείας και παρουσιάζουν τα υψηλότερα ποσοστά θνησιμότητας αθροιστικά.
|
(i) Στα άτομα με χρόνιες παθήσεις συγκαταλέγονται: οι πάσχοντες από καρδιαγγειακές παθήσεις, οι καρκινοπαθείς, οι νεφροπαθείς, τα άτομα που έχουν υποστεί μεταμόσχευση (καρδιάς, ήπατος, κ.λπ.), οι πάσχοντες από χρόνια αναπνευστικά νοσήματα, τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκα, οι πάσχοντες από θαλασσαιμία, τα αιμορροφιλικά άτομα, τα θρομβοφιλικά άτομα, τα οροθετικά άτομα, τα χανσενικά άτομα και τα άτομα με σύνδρομο επίκτητης ανοσοποιητικής ανεπάρκειας, οι ψυχικά πάσχοντες, τα άτομα με σπάνια νοσήματα, κ.ά. |
|
(i) Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Ένωση, «σπάνια νοσήματα» ή «σπάνιες παθήσεις» ονομάζονται αυτές που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού, που έχουν δηλαδή επιπολασμό ίσο ή μικρότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Συγκεκριμένα, υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 διαφορετικές παθήσεις που χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα και μεγάλη ετερογένεια, πολλές εκ των οποίων είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά οδηγούν σε αναπηρίες οι οποίες επιφέρουν επιπτώσεις στην υγεία και την ποιότητα ζωής. Οι σπάνιες παθήσεις δεν επηρεάζουν μόνο τους ασθενείς αλλά και τις οικογένειες, φροντιστές και την ευρύτερη κοινωνία. Στα 27 Κράτη- Μέλη της ΕΕ, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν 6-8% του πληθυσμού, δηλαδή πέραν των 30 εκατομμυρίων ατόμων. |
|
(i) Το 2021, το 35,2% του πληθυσμού της ΕΕ ηλικίας 16 ετών και άνω ανέφερε ότι είχε μακροχρόνια ασθένεια ή πρόβλημα υγείας. |
Αν και υπάρχουν πολλοί ορισμοί του όρου «χρόνια πάθηση» (ή «χρόνια νόσος»), δεν υπάρχει κανένας καθολικά αποδεκτός ορισμός που να ικανοποιεί όλες τις οργανώσεις ατόμων με χρόνιες παθήσεις. Όμως, όλες οι χρόνιες παθήσεις έχουν ένα κοινό χαρακτηριστικό: αναφέρονται σε μια κατάσταση υγείας που επηρεάζει τη ζωή του ατόμου και τις περισσότερες φορές είναι μη αναστρέψιμη.
Επομένως, ένας ορισμός της χρόνιας πάθησης θα μπορούσε να είναι ο εξής: «μία κατάσταση υγείας που (α) για την πλειονότητα των ανθρώπων είναι διαρκείας ή/και μη αναστρέψιμη, (β) είναι συχνά μη ορατή, (γ) απαιτεί συνεχή ιατρική επίβλεψη ή/και φροντίδα, και (δ) απαιτεί κοινωνική υποστήριξη και ευέλικτα συστήματα για τη διασφάλιση της κοινωνικής ένταξης και της δυνατότητας απασχόλησης».
Μια χρόνια πάθηση δεν θεωρείται εξ ορισμού αναπηρία. Δηλαδή, το γεγονός και μόνο ότι κάποιος έχει διαγνωστεί ως άτομο με χρόνια πάθηση δεν σημαίνει ότι μιλάμε για αναπηρία. Το ερώτημα είναι αν το άτομο με χρόνια πάθηση αντιμετωπίζει ανισότητες, εμπόδια ή/και κοινωνικούς φραγμούς (διάκριση) στην καθημερινότητά του που συνδέονται άμεσα με την πάθηση. Εάν η απάντηση σε αυτό το ερώτημα είναι θετική, τότε το άτομο με χρόνια πάθηση θα μπορούσε να θεωρηθεί άτομο με αναπηρία.
|
(!) Εάν μάλιστα η απάντηση στο προηγούμενο ερώτημα είναι θετική και ταυτόχρονα συνυπάρχουν βλάβες (π.χ. στην όραση, στο νευρικό σύστημα, κ.λπ.) που έχουν προκληθεί από επιπλοκές της πάθησης και που σε αλληλεπίδραση με διάφορα εμπόδια (π.χ. στο περιβάλλον ή από συμπεριφορές) παρακωλύουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή του ατόμου στην κοινωνία σε ίση βάση με τους άλλους, τότε το έχουμε την περίπτωση της πολλαπλής αναπηρίας. Για παράδειγμα, ένα άτομο με απώλεια όρασης σχετιζόμενη με τον διαβήτη, μπορεί να μην είναι σε θέση να ωφεληθεί από το «καλάθι του νοικοκυριού» σε ίση βάση με τους υπόλοιπους (α) στην περίπτωση που στις διαθέσιμες επιλογές δεν περιλαμβάνονται προϊόντα για διαβητικούς (άμεση σχέση με την πάθηση) και (β) στην περίπτωση δεν γνωστοποιούνται με μέσα προσβάσιμα για τυφλούς ποια προϊόντα ανήκουν κάθε εβδομάδα στο καλάθι (άμεση σχέση με την απώλεια όρασης που έχει προκληθεί από την πάθηση). |
|
(!) Τα άτομα με αναπηρία έχουν διπλάσιο κίνδυνο να αναπτύξουν χρόνιες παθήσεις όπως κατάθλιψη, άσθμα, διαβήτη, εγκεφαλικό επεισόδιο, παχυσαρκία κ.ά.[12] |
|
(!) Οι χρόνιες και μακροχρόνιες ασθένειες αποτελούν εμπόδια στην ευημερία επειδή εμποδίζουν την «πλήρη και ισότιμη απόλαυση όλων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και των θεμελιωδών ελευθεριών». Ως εκ τούτου, εμπίπτουν στο πεδίο εφαρμογής της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες. |
Αναπηρία
Το ζήτημα του ορισμού της «αναπηρίας» δεν είναι καινούργιο. Η απόπειρα απόδοσης ενός ενιαίου, ευρέως αποδεκτού, ορισμού της αναπηρίας ήταν κάτι το οποίο δίχασε και προβλημάτισε πολύ την επιστημονική κοινότητα, κυρίως εξαιτίας της αδυναμίας εύρεσης ενός καθολικά εφαρμόσιμου ορισμού που θα επέτρεπε και την αξιολόγησή της. Η πολυπλοκότητα και η δυναμική ανάπτυξη του φαινομένου οδηγούν και αυτά με τη σειρά τους σε μια άλλη αναγκαιότητα, τον ορισμό της συνθήκης μέσω της περιγραφής και όχι μέσω εννοιολογικών όρων.
Ακόμη και μέσα στους κόλπους του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.) εντοπίζουμε την προαναφερθείσα δυσχέρεια αναφορικά με τον ορισμό της αναπηρίας, εξ ου και η ύπαρξη δύο διαφορετικών προσεγγίσεων αντίληψης και ανάλυσής της. Η πρώτη είναι η ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) και η δεύτερη η ICIDH-2 (International Classification of Impairments, Activities and Participation). Η δεύτερη ταξινόμηση (ICIDH-2) αποτελεί την απόπειρα του Π.Ο.Υ. για βελτίωση της πρώτης τόσο έπειτα από διάφορες κριτικές που δέχθηκε από το ευρύ αλλά και το επιστημονικό κοινό όσο και από τις εμπειρίες που απέκτησε η ομάδα σύνταξης από την κυκλοφορία της πρώτης.
Η δεύτερη ταξινόμηση ανάγει την αναπηρία σε έναν όρο τριών διαστάσεων:
- Την πρώτη διάσταση αποτελούν οι σωματικές δομές και λειτουργίες. Παρατηρείται στο σώμα μια βλάβη ή μια απώλεια ή μια ανωμαλία αναφορικά με τη σωματική φυσιολογική δομή ή με μια έκπτωση κάποιας φυσιολογικής ή ψυχολογικής λειτουργίας.
- Τη δεύτερη διάσταση αποτελούν οι ατομικές δραστηριότητες. Όταν λέμε δραστηριότητα εννοούμε τη φύση, τη διάρκεια και το εύρος μιας λειτουργικότητας, σε ατομικό επίπεδο πάντα, η οποία δύναται να πληγεί τόσο σε διάρκεια, ποιότητα και έκταση όσο και ως προς τη φύση της.
- Η τρίτη διάσταση αναφέρεται στην κοινωνική διάσταση της ανθρώπινης φύσης, την έμφυτη ανάγκη δηλαδή του ανθρώπου για συμμετοχή στα κοινά. Μέσα από την καθημερινότητά του το άτομο εκτονώνει αυτήν του την ανάγκη με συμμετοχή σε διάφορες δράσεις σε ατομικό, δυαδικό και ομαδικό επίπεδο. Και εδώ, όπως και στην προηγούμενη διάσταση, δύναται να βαλθεί η φύση, η διάρκεια, η ποιότητα ή το εύρος της συμμετοχής αυτής.
Έτσι, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας[13] η αναπηρία είναι «ένα σύνθετο και μεταβαλλόμενο φαινόμενο, που οφείλεται στην αλληλεπίδραση των προσωπικών χαρακτηριστικών ενός ατόμου και των χαρακτηριστικών του περιβάλλοντος μέσα στο οποίο το άτομο αυτό ζει».
Αντίστοιχη άποψη εκφράζεται και στο Προοίμιο της Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία (ΟΗΕ, 2007), όπου αναφέρεται:
|
* |
[…] είναι μια εξελισσόμενη έννοια… [που] προκύπτει από την αλληλεπίδραση μεταξύ των εμποδιζόμενων προσώπων και των περιβαλλοντικών εμποδίων και εμποδίων συμπεριφοράς που παρεμποδίζει την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία, σε ίση βάση με τους άλλους. |
|
(!) Ο όρος-ομπρέλα «άτομα με αναπηρία» περιλαμβάνει διάφορες κατηγορίες αναπηρίας, οι οποίες μπορεί να είναι εμφανείς ή μη ορατές, σοβαρές ή ελαφρές, μόνιμες ή προσωρινές, μεμονωμένες ή συνδυασμός αυτών. Οι βασικές κατηγορίες στις οποίες ταξινομούνται οι διάφορες αναπηρίες είναι οι εξής: α) Κινητική αναπηρία (π.χ. άτομα με τετραπληγία, παραπληγία, απουσία άνω ή κάτω άκρων κ.λπ.), β) Αισθητηριακή αναπηρία (π.χ. κωφοί, βαρήκοοι, τυφλοί ή άτομα με περιορισμούς όρασης), γ) Νοητική/γνωστική/αναπτυξιακή αναπηρία (π.χ. άτομα με αυτισμό), δ) Ψυχική αναπηρία (π.χ. άτομα με μανιοκατάθλιψη, σχιζοφρένεια κ.λπ.), ε) Χρόνιες παθήσεις (π.χ. άτομα με θαλασσαιμία, νεφροπάθεια, σακχαρώδη διαβήτη), στ) Άλλες αναπηρίες (π.χ. άτομα με σύνδρομο Down), ζ) Βαριές και πολλαπλές αναπηρίες. |
Με βάση την παραπάνω προσέγγιση, ένα άτομο με κάποιο σωματικό μειονέκτημα μπορεί να βιώνει την αναπηρία σε ένα περιβάλλον και όχι σε κάποιο άλλο, ανάλογα με το αν το περιβάλλον διαθέτει ή όχι εμπόδια, αλλά και βοηθήματα ή/και μορφές ζωντανής βοήθειας και ενδιάμεσους.
Για παράδειγμα, ένα άτομο με παραπληγία βιώνει συνθήκες κινητικής αναπηρίας σε ένα μη προσβάσιμο περιβάλλον (δηλαδή σε ένα περιβάλλον που ορθώνει εμπόδια) ή ακόμη και σε ένα προσβάσιμο περιβάλλον (π.χ. περιβάλλον που περιλαμβάνει ράμπες, μεγάλου πλάτους πόρτες κ.λπ.) εφόσον το άτομο δεν διαθέτει αμαξίδιο (βοήθημα). Εάν όμως το περιβάλλον είναι προσβάσιμο και ένα αμαξίδιο είναι πάντα διαθέσιμο για χρήση, αυτό το άτομο δεν θα έχει κινητικούς περιορισμούς. Αντίστοιχα, ένα κωφό άτομο βιώνει αναπηρία σε ένα περιβάλλον όπου κανείς δεν γνωρίζει τη νοηματική γλώσσα ή/και δεν υπάρχει οπτική σήμανση (π.χ. φώτα ειδοποίησης, πινακίδες κ.λπ.). Αν αυτά προβλέπονται τότε το κωφό άτομο μπορεί να λειτουργήσει ισότιμα με κάθε άλλον, να αισθανθεί ασφαλές και να συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες. Ένα τυφλό άτομο αισθάνεται αποκλεισμένο και «ανάπηρο» σε ένα περιβάλλον που βασίζεται στην οπτική πληροφόρηση. Αν αυτή όμως συμπληρωθεί με ηχητική/απτική και προβλεφθεί π.χ. ένας «οδηγός τυφλών» στο δάπεδο ή ένας συνοδός ή ένας σκύλος οδηγός κ.λπ., το άτομο λειτουργεί τελείως διαφορετικά με ασφάλεια και αυτονομία σε μεγάλο βαθμό.
Τα άτομα, σε όλες τις παραπάνω περιπτώσεις, είναι τα ίδια και εξακολουθούν πάντα να έχουν παραπληγία, να είναι κωφά ή τυφλά. Άρα αυτό που καθορίζει στα συγκεκριμένα παραδείγματα τη δυνατότητα κίνησης, ακοής και όρασης και συνεπώς συμμετοχής τους δεν είναι η αναπηρία αλλά ο σχεδιασμός του περιβάλλοντος και η πρόβλεψη ή μη των κατάλληλων βοηθημάτων ή/και μορφών ζωντανής βοήθειας και κατ΄ επέκταση η σύγχρονη οργάνωση της κοινωνίας. Έτσι αναδεικνύεται η άμεση σχέση του περιβάλλοντος και της αναπηρίας, αλλά και ο καθοριστικός ρόλος της «προσβασιμότητας», ως το χαρακτηριστικό εκείνο του περιβάλλοντος που σχετίζεται άμεσα με την ποιότητα ζωής και κατ’ επέκταση με τα ανθρώπινα δικαιώματα και τη δημοκρατία.
Η σχέση της υγείας για την αναπηρία
Διαχωρίζοντας την αντιμετώπιση των ζητημάτων της αναπηρίας από την όποια ιατρική θεώρηση και εξάσκηση κρίσης και θεραπείας της, τα άτομα με αναπηρία αναγνωρίζονται και υποστηρίζονται ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας παρά την όποια διαφορετικότητα τα χαρακτηρίζει. Υπό το πρίσμα αυτό, γίνεται αντιληπτό ότι τα άτομα με αναπηρίες μπορούν να ζήσουν δραστήρια, παραγωγική, μακρά και υγιή ζωή. Γίνεται αντιληπτό ότι η αναπηρία δεν σημαίνει απουσία της υγείας. Συνεπώς, ένα πρώτο και θεμελιώδες συμπέρασμα, στο οποίο θα πρέπει να συμφωνήσουν όλοι, είναι ότι όπως κάθε άνθρωπος, έτσι και κάθε άτομο με αναπηρία, π.χ. ένας τυφλός, μια κωφή ή ένα παιδί με αυτισμό, μπορεί να είναι υγιές ή όχι, και μπορεί να έχει αρρωστήσει ή όχι.
Με άλλα λόγια, η αναπηρία δεν είναι αρρώστια, δεν είναι ασθένεια και δεν είναι ταυτόσημη με την απουσία/απώλεια υγείας.
Το τελευταίο τονίζεται για να επισημάνουμε μια πολύχρονη, διαδομένη και βαθιά ριζωμένη στις συνειδήσεις το ανθρώπων λανθασμένη αντίληψη κατά την οποία «η αναπηρία είναι η (συνηθ. μόνιμη) απώλεια της υγείας λόγω βλάβης και διαταραχής […] ορισμένων […] λειτουργιών του οργανισμού»[14]. Δυστυχώς, ακόμα και στις μέρες μας, πολλοί άνθρωποι, ακόμα και λόγιοι και επιστήμονες, αδυνατούν να αντιληφθούν ότι τέτοιου είδους προσεγγίσεις και αντιλήψεις[15] ανακυκλώνουν ένα χρόνιο ζήτημα το οποίο έχει πολλαπλές επιπτώσεις στις ζωές εκατομμυρίων ατόμων με αναπηρία, είτε όσο είναι υγιή, είτε όταν τους προκύψει κάποια ασθένεια.
Αν κάποιος αποδεχθεί την αναπηρία ως (μόνιμη) απώλεια της υγείας, και ως αντίθετο της αναπηρίας την υγεία, τότε αναπόφευκτα:
- αντιμετωπίζει το φαινόμενο της αναπηρίας ως μια ακόμη ασθένεια, που είτε θεραπεύεται είτε όχι, που είναι μεταδοτική ή όχι, που χρήζει δωρεάν παροχές ή όχι (…),
- θεωρεί ότι όλα τα άτομα με αναπηρία πονούν, υποφέρουν, χειροτερεύει η υγείας τους, είναι αδύναμα, χωρίς σθένος, είναι πιο ευάλωτα σε ιούς και μολύνσεις (…), και
- όταν συναντά φυσιολογικές καταστάσεις, όπως ασθενείς με αναπηρία, εκτός από τον πλεονασμό (ασθενής με ασθένεια), οδηγείται και στη λογική ότι πρόκειται για ασθενείς με πολυνοσηρότητα…
Αναμφισβήτητα, η υγεία είναι σημαντική για τον καθένα. Έχει ειπωθεί ότι, ενώ «η υγεία δεν είναι το παν, τα πάντα δεν είναι τίποτα χωρίς υγεία». Οφείλουμε λοιπόν να αναγνωρίσουμε το δικαίωμα σε αυτή για όλους ανεξαρτήτως. Έτσι, από την άποψη των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, τα κράτη οφείλουν ‒και έχουν δεσμευθεί μέσω της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες‒ να διασφαλίζουν ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν πρόσβαση, σε ισότιμη βάση με τον υπόλοιπο πληθυσμό, σε υπηρεσίες προαγωγής και πρόληψης της υγείας, συμπεριλαμβανομένης της πρόληψης περαιτέρω αδυναμιών. Επιπλέον, τα κράτη οφείλουν να εγγυηθούν ότι οι πολιτικές και τα προγράμματα για την προώθηση και την πρόληψη της υγείας δεν στιγματίζουν τα άτομα με αναπηρίες, καθώς αυτό έχει άμεσο αρνητικό αντίκτυπο στην ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνία.
Πιο συγκεκριμένα, το δικαίωμα στην υγεία αναγνωρίζεται σε διάφορα διεθνή και περιφερειακά μέσα για τα ανθρώπινα δικαιώματα και περιλαμβάνει τόσο τις ελευθερίες όσο και τα δικαιώματα. Οι ελευθερίες περιλαμβάνουν το δικαίωμα στη μη διάκριση, το δικαίωμα λήψης αποφάσεων που επηρεάζουν την υγεία και τη σωματική ακεραιότητα κάποιου, το δικαίωμα σε ελεύθερη και ενημερωμένη συγκατάθεση, το δικαίωμα απαλλαγής από μη συναινετική ιατρική περίθαλψη και πειραματισμό και το δικαίωμα απαλλαγής από βασανιστήρια ή σκληρή, απάνθρωπη ή ταπεινωτική μεταχείριση ή τιμωρία. Τα δικαιώματα περιλαμβάνουν το δικαίωμα στη βασική πρωτοβάθμια υγειονομική περίθαλψη και το δικαίωμα πρόσβασης σε βασικά φάρμακα. Το δικαίωμα στην υγεία επεκτείνεται στους βασικούς καθοριστικούς παράγοντες της υγείας, όπως η πρόσβαση σε ασφαλές πόσιμο νερό. επαρκής αποχέτευση επαρκή διατροφή και στέγαση, υγιείς επαγγελματικές και περιβαλλοντικές συνθήκες, και πρόσβαση σε εκπαίδευση και πληροφορίες σχετικά με την υγεία.
Η σχέση/σημασία της προσβασιμότητας για την αναπηρία
Αν και η προσβασιμότητα αποτελεί πράγματι την ικανή και αναγκαία συνθήκη αυτόνομης, ασφαλούς και αξιοπρεπούς διαβίωσης για τα άτομα με αναπηρία, εντούτοις, μέχρι και σήμερα, συχνά επικρατεί η εσφαλμένη αντίληψη ότι η προσβασιμότητα ταυτίζεται αμιγώς με τα άτομα με αναπηρία.
Στην πραγματικότητα η προσβασιμότητα, ως το χαρακτηριστικό εκείνο του περιβάλλοντος που σχετίζεται με την ύπαρξη η μη εμποδίων σε αυτό, αφορά άμεσα ένα ευρύτερο σύνολο του πληθυσμού από αυτό των ατόμων με αναπηρία, δεδομένου ότι:
- Εμπόδια και δυσκολίες στην προσέγγιση και χρήση των υποδομών, υπηρεσιών και αγαθών ή στην επικοινωνία αντιμετωπίζουν και άλλες πληθυσμιακές ομάδες λόγω περιορισμών λειτουργικότητας/αυτονομίας που δεν σχετίζονται με την αναπηρία (π.χ. λόγω εγκυμοσύνης, σωματικών διαστάσεων, κ.λπ.).
- Οι περιορισμοί λειτουργικότητας/αυτονομίας μπορούν να αγγίξουν τον καθένα σε οποιοδήποτε στάδιο της ζωής του, μόνιμα ή προσωρινά (π.χ. ως αποτέλεσμα γήρανσης, ασθένειας ή ατυχήματος).
- Περιορισμούς λειτουργικότητας/αυτονομίας μπορεί να βιώσει ο καθένας σε έκτακτες καταστάσεις όπου μεταβάλλονται οι τυπικές συνθήκες σε ένα περιβάλλον (π.χ. μετά από μια διακοπή ρεύματος κινούμαστε «στα τυφλά» μες στο σκοτάδι).
|
(i) Ευρωπαϊκές έρευνες αλλά και δημογραφικά στοιχεία της Ελληνικής Στατιστικής Αρχής καταδεικνύουν τον σχεδόν διπλασιασμό των ευρωπαίων πολιτών άνω των 65 ετών –που σταδιακά λόγω ηλικίας, αποκτούν ανάγκες όμοιες με αυτές των ατόμων με αναπηρία- μέχρι το 2050, οπότε εκτιμάται ότι θα φτάσουν σε ποσοστό περίπου το 30-40% του συνόλου του πληθυσμού. Συνυπολογίζοντας δε τα άτομα με αναπηρία, 15% του συνόλου του πληθυσμού, οδηγούμαστε στο συμπέρασμα ότι μέχρι το 2050 σχεδόν 1 στους 2 πολίτες θα έχει ανάγκες παρόμοιες με αυτές των ατόμων με αναπηρία, άρα θα έχει άμεση ανάγκη προσβάσιμων περιβαλλόντων. |
|
(!) Επομένως, η προσβασιμότητα αφορά άμεσα τα εμποδιζόμενα άτομα, στο σύνολό τους, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με αναπηρία, και θεωρείται το «κλειδί» για την εξίσωση των ευκαιριών όλων των πολιτών συμπεριλαμβανομένων των πολιτών με αναπηρία. |
|
(i) Παρότι η προσβασιμότητα δεν πρέπει να ταυτίζεται αποκλειστικά με τα αναπηρία με αναπηρία πρέπει να αναγνωρίσει κανείς ότι παρουσιάζει μια ιδιαίτερη σχέση με την αναπηρία: Η απουσία προσβασιμότητας αποκαλύπτει και φέρνει στο προσκήνιο την αναπηρία, και αντιστρόφως. Η αναπηρία αποκαλύπτει και φέρνει στο προσκήνιο τυχόν κενά προσβασιμότητας. Δηλαδή, μια αναπηρία ή ένα εμπόδιο προσβασιμότητας μπορεί να παραμένουν αφανή και «ανενεργά» έως ότου να ανταμώσουν. Με άλλα λόγια, θα μπορούσε να διαπιστώσει κανείς πως η αναπηρία είναι, σε πολλές περιπτώσεις τουλάχιστον, μια πλευρά, ένα χαρακτηριστικό του ατόμου (χρήστη) η οποία γίνεται αισθητή όταν αυτό συναντά εμπόδια προσβασιμότητας και μειονεκτήματα ευχρηστίας. Αυτή ακριβώς η διαπίστωση είναι ουσιαστική για τη σύγχρονη αντίληψη της αναπηρίας η οποία αναγνωρίζει το κενό και τα προβλήματα που δημιούργησε η χρόνια και εσφαλμένη από κοινωνική και δικαιωματική άποψη προσέγγιση του ιατρικού μοντέλου της αναπηρίας. |
Εμποδιζόμενα άτομα & Άτομα με μειωμένη κινητικότητα
Ως «εμποδιζόμενα άτομα» νοούνται τα πρόσωπα εκείνα που εμποδίζονται να προσπελάσουν και να απολαύσουν ένα περιβάλλον σε ίση βάση με τους υπόλοιπου επισκέπτες/χρήστες, λόγω κάποιας προσωπικής αιτίας ιδιαιτερότητας ή καταστάσεως (νόσος, πάθηση, εγκυμοσύνης, μεταφορά αντικειμένων κλπ.) και λόγω διαφόρων «εμποδίων προσβασιμότητας» που εγείρονται στο περιβάλλον.
|
(!) Δηλαδή, η ομάδα των εμποδιζόμενων ατόμων προσδιορίζεται διαφορετικά ανά περιβάλλον (τομέα), καθότι η φύση του περιβάλλοντος καθορίζει και τη φύση της αλληλεπίδρασης των χρηστών/επισκεπτών με αυτά. Για παράδειγμα, η ομάδα των εμποδιζόμενων ατόμων σε σχέση με τα μέσα μεταφοράς (όπου βασικός παράγοντας είναι π.χ. η δυνατότητα προσέγγισης και επιβίβασης στα μέσα μεταφοράς) είναι διαφορετική από την ομάδα των εμποδιζόμενων ατόμων σε σχέση με τις πολιτιστικές εκδηλώσεις (όπου βασικός παράγοντας είναι π.χ. η προσέγγιση του χώρου και η παρακολούθηση μιας παράστασης) και είναι διαφορετική από την ομάδα των εμποδιζόμενων ατόμων σε σχέση με τους ιστότοπους (όπου βασικός παράγοντας είναι η αλληλεπίδραση με τον υπολογιστή, τον φυλλομετρητή -browser- και με το περιεχόμενο του ιστότοπου). |
|
(i) Επομένως, προκειμένου να διερευνηθεί η προσβασιμότητα ενός περιβάλλοντος (υποδομή, αγαθό, υπηρεσία κ.λπ.) θα πρέπει πρωτίστως να προσδιορισθούν ποια είναι τα εμποδιζόμενα άτομα σε αυτό και αναλυθούν οι ανάγκες τους (δηλ. η φύση των πιθανών εμποδίων). |
Ο όρος «εμποδιζόμενα άτομα», ανάλογα με το πεδίο, μπορεί να περιλαμβάνει τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους, καθώς επίσης και τους ηλικιωμένους και τους υπερήλικες, τα νήπια και τα μικρά παιδιά, τις γυναίκες που διανύουν την περίοδο της εγκυμοσύνης, τα άτομα με ασυνήθιστες σωματικές διαστάσεις, τα άτομα με άσθμα και καρδιακά νοσήματα, τα άτομα που μεταφέρουν βάρη, τα άτομα που είναι εθισμένα σε βλαβερές ουσίες, τα άτομα που χρησιμοποιούν οποιουδήποτε τύπου αμαξίδιο, βοήθημα ή/και υποστηρικτική τεχνολογία, τα άτομα σε πανικό κάτω από συνθήκες εκτάκτου ανάγκης, κ.λπ. (ΠΟΥ, 2001).
Οι ομάδες αυτές σαφώς παρουσιάζουν σε πολύ μεγάλο βαθμό διαφορές μεταξύ τους, όμως το σίγουρο είναι ότι όλες χαίρουν των ίδιων δικαιωμάτων τόσο μεταξύ τους όσο και σε σχέση με το υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο. Οι διάφορες υποκατηγορίες των εμποδιζόμενων ατόμων παρουσιάζουν συχνά κοινές ανάγκες πρόσβασης με αυτές των ατόμων με αναπηρία, και ως εκ τούτου συχνά συμπεριλαμβάνονται κάτω από κοινές/ενιαίες προσεγγίσεις και πολιτικές.
|
(i) Ευρωπαϊκές έρευνες αλλά και δημογραφικά στοιχεία της Ελληνικής Στατιστικής Αρχής καταδεικνύουν τον σχεδόν διπλασιασμό των ευρωπαίων πολιτών άνω των 65 ετών –που σταδιακά λόγω ηλικίας, αποκτούν ανάγκες όμοιες με αυτές των ατόμων με αναπηρία- μέχρι το 2050, οπότε εκτιμάται ότι θα φτάσουν σε ποσοστό περίπου το 30-40% του συνόλου του πληθυσμού. |
|
(i) Τα εμποδιζόμενα άτομα βάσει στατιστικών (στις μεταφορές) ανέρχονται στο 42.5% του ελληνικού πληθυσμού. Ανάλυση: 10% άτομα με κάθε είδους αναπηρία. 14% ηλικιωμένοι 60-74 ετών. 6% υπερήλικες άνω των 75 ετών. 11% νήπια 0-4 ετών και οι συνοδοί των. 1,5% έγκυες γυναίκες[16]. |
|
(i) Συνυπολογίζοντας δε τα άτομα με αναπηρία (15% του συνόλου του πληθυσμού), οδηγούμαστε στο συμπέρασμα ότι μέχρι το 2050 σχεδόν 1 στους 2 πολίτες θα έχει ανάγκες παρόμοιες με αυτές των ατόμων με αναπηρία, άρα θα έχει άμεση ανάγκη προσβάσιμων περιβαλλόντων. |
Ο όρος «άτομο με μειωμένη κινητικότητα» (αγγλ. «persons reduced mobility», όρος που συναντάται όλο και συχνότερα στα νεότερα ευρωπαϊκά θεσμικά κείμενα (ιδίως στις μεταφορές), περιλαμβάνει οποιοδήποτε πρόσωπο, η κινητικότητα του οποίου είναι μειωμένη κατά τη χρήση των προσφερόμενων υποδομών ή υπηρεσιών (π.χ. μεταφορικών μέσων) λόγω οποιασδήποτε σωματικής αναπηρίας (αισθητήριας ή κινητικής, μόνιμης ή προσωρινής), διανοητικής ανικανότητας ή αδυναμίας, ή λόγω οποιασδήποτε άλλης αιτίας ανικανότητας ή ηλικίας, και η κατάσταση του οποίου απαιτεί κατάλληλη προσοχή και προσαρμογή των προσφερόμενων σε όλους τους πολίτες υπηρεσιών στις ιδιαίτερες ανάγκες του προσώπου αυτού.
|
(!) Είναι όρος παρόμοιος με τον όρο «εμποδιζόμενα άτομα», επισημαίνεται όμως ότι ως όρος παραπέμπει διαισθητικά σε ζήτημα που αφορά τους περιορισμούς του ατόμου και όχι σε ζήτημα που αφορά στα εμπόδια του περιβάλλοντος, γεγονός που συχνά, και ιδιαιτέρως κατά το στάδιο της εφαρμογής πολιτικών και διαδικασιών, δημιουργεί δυσκολίες. Ως εκ τούτου, το αναπηρικό κίνημα τον αντιμετωπίζει με ιδιαίτερο σκεπτικισμό και προσοχή, κυρίως κατά την προώθηση των δικαιωμάτων του. |
[1] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health.
[2] https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1137&langId=el.
[3] Βλ. Σύσταση Rec (2006)5 της Επιτροπής των Υπουργών προς τα κράτη μέλη σχετικά με το Σχέδιο Δράσης του Συμβουλίου της Ευρώπης για την προώθηση των δικαιωμάτων και την πλήρη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία: βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αναπηρία στην Ευρώπη 2006-2015, που εγκρίθηκε από την Επιτροπή Υπουργών στις 5 Απριλίου 2006 κατά την 961α σύνοδο των Αναπληρωτών Υπουργών.
[4] https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1137&langId=el.
[7] Οι ανισότητες στον τομέα της υγείας προκύπτουν από άδικες συνθήκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένου του στιγματισμού, των διακρίσεων, της φτώχειας, του αποκλεισμού από την εκπαίδευση και την απασχόληση, και τα εμπόδια που αντιμετωπίζει το ίδιο το σύστημα υγείας (βλ. https://rb.gy/sq57p0).
[8] https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1552&langId=en.
[9] «Κοινωνικός αποκλεισμός» (αγγλ. social exclusion): πρόκειται για ένα πολυδιάστατο και δυναμικό φαινόμενο που απορρέει από την περιορισμένη πρόσβαση σε κοινωνικά και δημόσια αγαθά (π.χ. εκπαίδευση, υγειονομική περίθαλψη, κοινωνική ασφάλιση, πληροφόρηση, ΤΠΕ, κ.ά.), η έλλειψη των οποίων οδηγεί συνήθως στην οικονομική ανέχεια και περιθωριοποίηση.
[10] https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1552&langId=en.
[11] Ο ν.4019/2011 (ΦΕΚ Α΄ 216/30.09.2011) για την Κοινωνική Οικονομία και Κοινωνική Επιχειρηματικότητα ορίζει στο άρθρο 1 παρ. 4 τις «ευπαθείς ομάδες πληθυσμού»: «…γενικά, νοούνται οι κοινωνικές ομάδες πληθυσμού, των οποίων η συμμετοχή στην κοινωνική και οικονομική ζωή δυσχεραίνεται, είτε εξαιτίας κοινωνικών και οικονομικών προβλημάτων ή σωματικών ή ψυχικών διαταραχών, είτε εξαιτίας απρόβλεπτων γεγονότων, τα οποία επηρεάζουν την εύρυθμη λειτουργία της τοπικής ή ευρύτερα περιφερειακής οικονομίας». Στον νόμο διακρίνονται δύο κατηγορίες ευπαθών ομάδων: «ευάλωτες ομάδες πληθυσμού» («οι ομάδες εκείνες του πληθυσμού που η ένταξή τους στην κοινωνική και οικονομική ζωή εμποδίζεται από σωματικά και ψυχικά αίτια […] άτομα ιδίως με αναπηρίες, με προβλήματα ψυχικής υγείας ή νοητικής υστέρησης και άτομα εξαρτημένα ή απεξαρτημένα από ουσίες») και «ειδικές ομάδες πληθυσμού» («οι ομάδες εκείνες του πληθυσμού οι οποίες βρίσκονται σε μειονεκτική θέση ως προς την ομαλή ένταξή τους στην αγορά εργασίας από οικονομικά, κοινωνικά και πολιτισμικά αίτια»).
[12] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health
[13] International Classification of Functioning, Disability and Health, FINAL DRAFT, Full Version - World Health Organization 2001 (WHO/EIP/GPE/CAS/ICIDH-2 FI/ 01.1) - σελ.18.
[14] Γ. Μπαμπινιώτης (2002). Λεξικό της Νέας Ελληνικής Γλώσσας (Δεύτερη έκδοση). Κέντρο Λεξικολογίας Ε.Π.Ε.
[15] Αξίζει ίσως να σημειωθεί ότι και ο ορισμός για τη λέξη ανάπηρος που δίνεται στο Λεξικό του Γ. Μπαμπινιώτη, «αυτός που δεν διαθέτει σωματική ακεραιότητα (αρτιμέλεια) ή διανοητική ισορροπία και διαύγεια» πάσχει από απουσία ακεραιότητας, ισορροπίας και διαύγειας…
[16] https://www.oasa.gr/εξυπηρέτηση-επιβατών/αμεα/αμεα-πληροφόρηση
