Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια...

Παράλληλα ανακοινώθηκε από το υπουργείο Υγείας και την Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμού ο Μάρτιος ως μήνας έναρξης του εμβολιασμού των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις. Χρειάστηκε μεγάλη κινητοποίηση από πλευράς αναπηρικού κινήματος για να υπάρξει ενημέρωση αλλά και προτεραιοποίηση των πλέον ευάλωτων για τον εμβολιασμό. Στην πραγματικότητα όμως πρόκειται για ένα δειλό βήμα: Σε πολλές χώρες της Ευρώπης καθώς και Πολιτείες των ΗΠΑ άτομα που ανήκουν σε συγκεκριμένες κατηγορίες αναπηριών ή χρόνιας πάθησης εμβολιάζονται ταυτόχρονα...

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥΘΕΜΑ: 14 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ - ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους τον αγαπούν και νοιάζονται για αυτόν. Πέραν της καθαρά συμβολικής διάστασης, η οποία προφανώς αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, για όλους εμάς είναι κάτι πολύ περισσότερο και ουσιαστικότερο: νοηματοδοτεί την ίδια μας την...

Tο 9ο ΔΕΛΤΙΟ ΣΤΑΤΙΣΤΙΚΗΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗΣ: «Κάλυψη εξειδικευμένων αναγκών διαβίωσης, φροντίδας και υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση» του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ., που δημοσιεύεται σήμερα, αποτυπώνει τη δύσκολη πραγματικότητα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειες τους, στο πλαίσιο του ελλειμματικού μοντέλου κοινωνικής προστασίας, το οποίο στην Ελλάδα, περιορίστηκε διαχρονικά σε μια μονοδιάστατη προνοιακή αντίληψη. Απόρροια αυτής της αντίληψης είναι η απουσία δομών και υπηρεσιών που να ανταποκρίνονται...

Το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), εφεξής «Παρατηρητήριο» με αντικείμενο την επιστημονική καταγραφή, τη μελέτη και την έρευνα σε θέματα αναπηρίας, στοχεύει στο να καθιερωθεί ως βασική πηγή πληροφόρησης για τις εξελίξεις στο πεδίο της αναπηρίας. Συγκεντρώνοντας και αναλύοντας δεδομένα και πληροφόρηση από εγχώριες και διεθνείς πηγές, το Παρατηρητήριο θα συμβάλλει στην παρακολούθηση, στην προστασία και στην προώθηση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους....